Ervaringen ouders van kinderen met autisme op havo/vwo-scholen Utrecht

Juni 2014

Van de bijna 200 bij ons aangesloten ouders horen wij vele verhalen over hun kinderen met autisme en havo/vwo-niveau, die in Utrecht en omgeving slecht passend onderwijs hebben. Zij willen echter anoniem blijven omdat hun kind vaak in een kwetsbare positie zit, afhankelijk van de goodwill van de scholen. Uit hun verhalen hebben wij een samenvatting gemaakt van de voornaamste aanbevelingen en/of geconstateerde tekortkomingen met betrekking tot de ondersteuning van leerlingen met autisme op Utrechtse reguliere havo/vwo-scholen.

Ontbreken van kennis en begrip

De kennis over hoe om te gaan met allerlei varianten van autisme ontbreekt vaak bij veel docenten en/of leiding op scholen. Er zijn er uiteraard ook die wel kennis en begrip hebben, maar ze zijn te schaars. Er zijn al veel goede praktijkvoorbeelden in het land waar de Utrechtse scholen veel van kunnen leren. Er zijn scholen met jarenlange ervaring in de begeleiding van kinderen met autisme op havo/vwo die dat ook in de buitenwereld bekend maken. Stichting AutiPassend Onderwijs Utrecht informeert het samenwerkingsverband sinds enkele jaren over deze goede praktijkvoorbeelden.
Over het algemeen is er weinig begrip/kennis van hoe hoog het stressniveau van dit soort kinderen kan zijn en hoeveel moeite het deze kinderen kost om zich op school te handhaven. Bovendien is het lastig dat zorgkinderen hun ouders bovengemiddeld nodig hebben, maar van de andere kant natuurlijk ook als pubers afstand/zelfstandigheid willen. Dat alles bij elkaar levert vermoeidheid, concentratieverlies en vervolgens frustratie en mogelijke problemen op, terwijl vaak al in een vroeg stadium op basis van de eerste stresssignalen gedeëscaleerd kan worden als daarvoor gelegenheid en kennis is. In de praktijk adviseert de school vaak om naar een lagere opleiding over te stappen, waar deze kinderen vervolgens evenveel stress ervaren, maar dat dan misschien makkelijker kunnen combineren met het lagere cognitieve leren. Hierdoor kunnen zij hun cognitieve talent niet ontwikkelen. Wat voor deze kinderen passend zou zijn, is verlagen van het stressniveau, zodat ze het oorspronkelijke cognitieve niveau goed aankunnen. 

Verlagen van het stressniveau kan door ondersteuning te bieden vanuit begrip van het autistisch denken, en dat ook jarenlang te blijven doen. 

Grote klassen

De klassen zijn vaak erg groot (30 kinderen), waardoor de docenten niet de ruimte hebben om ook nog maatwerk te leveren. De drukte in een dergelijke klas maakt dat kinderen met ASS vaak al eerder overprikkeld raken en anders reageren op uitdagingen van andere kinderen. Hun reacties kunnen steeds interessanter voor andere kinderen worden, waardoor uitlokking van ongewenst gedrag en/of uitsluiting uit de groep op de loer ligt. Vooral in de onderbouw kunnen de leerlingen hard zijn voor elkaar. Het kind zelf zal sneller op zijn of haar tenen lopen en eerder vermoeid raken en bijvoorbeeld als dromerig of niet-geïnteresseerd kunnen overkomen. 

Focus op cognitie

Op reguliere havo/vwo-scholen wordt – inherent aan het systeem - veel gefocust op cognitie. Er zijn geregeld geen of onvoldoende speciale voorzieningen voor dit soort kinderen, zoals een time out, een vaste vertrouwenspersoon (of een paar vertrouwenspersonen) waar ze heen kunnen als ze op een bepaald moment vastlopen. Uiteraard kunnen ze een afspraak maken met bijvoorbeeld de mentor, maar vaak zijn de spanningen zo hoog opgelopen dat het belangrijk is dat ze sneller terecht kunnen voor hulp bijvoorbeeld bij de sociale interactie, bij iemand die zich verdiept heeft in het autistische denken en daarom kan begrijpen hoe het kind geholpen kan worden. 

Huiswerk

De kinderen kunnen het opgeven van het huiswerk missen, en de digitale informatie over het huiswerk en de toetsen is nogal eens onvolledig of incorrect. Oplossing: zorg dat alle leerkrachten het huiswerk ook opgeven via het digitale systeem, dat voorkomt veel onnodige stress bij alle kinderen. Hanteer de regel: "Als het niet in Magister staat, dan is het ok als je het niet hebt gedaan." 

Geen preventie

De begeleider passend onderwijs vanuit het samenwerkingsverband lijkt alleen in beeld te komen als een kind van school moet. Preventie door goede afstemmingen en afspraken vooraf en tussentijds is beter! Dat kan ook kort en praktisch digitaal, in aanvulling op persoonlijke gesprekken.
Preventie is ook: op scholen in de regio meerdere vormen van ondersteuning aanbieden voor slimme kinderen met autisme, zodat de kinderen niet onnodig op hun tenen hoeven te lopen (met het niet geringe risico dat het kind vastloopt, een flinke knauw krijgt en het oude niveau niet meer terugkrijgt) en ook niet onnodig voor een te laag niveau hoeven te kiezen (met het niet geringe risico dat het kind gaat onderpresteren, zich ongelukkig voelt en onvoldoende tot ontwikkeling komt).
Van belang is dat er expertise over de ondersteuning van dit soort kinderen in de school gebracht wordt, door het opbouwen van een zorgteam met ervaring in de begeleiding van de kinderen. Dan kan maatwerk worden geleverd vanuit gebundelde expertise, met korte lijnen naar de docenten die de dagelijkse lessen geven.

Geen prikkel 

De scholen hebben nu geen externe of financiële prikkel om dit soort kinderen die meer begeleiding kosten, binnenboord te houden. Gelukkig zijn er veel docenten die intrinsiek die prikkel en verantwoordelijkheid wel voelen. Hoe kunnen deze docenten hierin ondersteund en gestimuleerd worden?

Te persoonsafhankelijk

Je bent als ouder en zorgkind heel afhankelijk van de individuele onderwijsprofessionals en de schoolleiding. Heb jij toevallig een fijne mentor met veel empathie en kennis van autisme of heb je er een die vindt dat zo’n kind zich kan en moet aanpassen en geen extra tijd mag kosten? Letterlijk gehoord: “Ik heb ook niet gevraagd om zo’n zorgkind in de klas”. En de docenten die zo denken hebben ook deels gelijk, zij krijgen er ongevraagd mee te maken. Bovendien zien ouders ook nogal eens dat hun kind een paar keer goed begeleid wordt, maar de vierde keer wordt er verwacht dat het kind het nu wel zelf kan. Dat is lang niet altijd zo, bij deze kinderen zijn er vaak meerdere jaren nodig om bepaalde sociaal-emotionele vaardigheden aan te leren. Hoe kan de kans vergroot worden dat deze kinderen juist die docenten treffen die wel langdurig gemotiveerd zijn om zo'n kind binnenboord te houden?

Ouders

Ouders zijn vaak heel deskundig in de gebruiksaanwijzing van hun kind. Schakel ouders zoveel mogelijk in, zie ze als volwaardige partners die de taak van de docenten kunnen ontlasten op dit punt. Geef ouders meer bevoegdheid in de besteding van de gelden die worden toegewezen via het Loket Passend Onderwijs (soms hebben ouders een ander idee over de meest effectieve besteding dan de school, met name als de school en/of de externe deskundige commerciële organisatie ook een ander belang kan hebben dan alleen dat wat het beste is voor dit kind).

Maatwerk is juiste mix

Zorg dat de havo/vwo-scholen niet alleen focussen op cognitie en het speciaal (voortgezet) onderwijs niet alleen op de omgang met moeilijk te begrijpen gedrag en welbevinden. Het gaat om maatwerk vanuit gebundelde expertise en de juiste mix van beide. Immers: een hoogintelligent kind met autisme dat onvoldoende wordt uitgedaagd op cognitie zal mogelijk juist daardoor extra stress krijgen, door lege tijd en verveling. Bovendien heeft een dergelijk kind vaak unieke talenten die zeer "gewild" kunnen zijn in latere werkkringen.

Stress van reizen

In de regio Utrecht is veel te weinig tot geen keuze qua middelbare scholen voor kinderen met ASS die meer ondersteuning nodig hebben dan basisplus (niveau 1.1 van de preventiepiramide). Als kinderen met autisme een vwo-advies hebben en aangewezen zijn op speciale ondersteuning, kunnen ze vrijwel nergens goed terecht (in juni 2014 is nog een vwo-opleiding in Huizen afgeblazen), of zij moeten ver gaan reizen. De dichtstbijzijnde school voor deze kinderen die meer biedt dan vmbo is in Amersfoort (De Tinne, biedt havo maar geen vwo). Dus deze kwetsbare kinderen die al niet goed tegen al die prikkels kunnen en die al vaker vermoeid zijn, zadel je op met extra reistijden van soms wel 3 uur per dag in een busje. Hierbij gebeurt het ook nogal eens dat er frictie ontstaat tussen de kinderen in het busje, terwijl de chauffeur natuurlijk op de weg moet letten. Een kind komt dan al gestrest op school aan en dan moeten de lessen nog beginnen. Met kleine zorgklassen in reguliere havo/vwo-scholen zouden veel meer kinderen met autisme dicht bij huis met broers en zussen en buurtgenoten op school kunnen zitten.

Wat doet Utrecht?

Elk jaar zijn er tientallen kinderen met autisme en havo/vwo-niveau in Utrecht-stad die op zoek zijn naar een passende plek op het middelbaar onderwijs. Een deel van hen glijdt onnodig af naar een lager niveau of naar het speciale onderwijs. Er zijn ook vele kinderen die nu in kwetsbare posities zitten op een school die onvoldoende passend voor hen is. Ook daar ligt een uitdaging om in Utrecht zelf ons eigen probleem op te lossen. Het zal de gemeente veel kosten en problemen besparen en zal vooral veel verdriet, frustratie en teleurstelling helpen voorkomen.


Oktober 2014

Wat vinden ouders van de ondersteuning aan hun kind binnen passend onderwijs? Ouders binnen de samenwerkingsverbanden Sterk VO Utrecht en Stichtse Vecht, Zuid-Kennemerland PO en Helmond-Peelland VO kunnen hier al over meepraten. Deze samenwerkingsverbanden startten vorig jaar al met nieuwe manieren van toewijzen en arrangeren. 23 ouders uit genoemde regio’s delen hun ervaringen.

Ouders willen een gelijkwaardig partnerschap

Sommige van de 23 geïnterviewde ouders, vooral die van kinderen met een fysieke beperking, zijn heel erg tevreden over de extra ondersteuning op school. Andere ouders vinden de plek niet passend. Het gaat hierbij vaak om kinderen die specifieke extra begeleiding nodig hebben op het gebied van gedrag, bijvoorbeeld omdat ze ASS of AD(H)D hebben. De ouders geven aan dat ze zelf een belangrijke rol willen spelen bij de inrichting van extra ondersteuning, door middel van een gelijkwaardig partnerschap met de school. Maar dit is vaak niet vanzelfsprekend. Vooral in het voortgezet onderwijs lukt het niet altijd om een goede relatie met een begeleider binnen de school op te bouwen.

Communicatie en informatievoorziening kan beter

Verder vinden ouders dat de communicatie en informatievoorziening over het proces van schoolkeuze, toewijzing en plaatsing beter kan. Dit probleem komt vooral naar voren als een leerling van het primair naar het voortgezet onderwijs gaat. Het is voor ouders niet altijd duidelijk wat scholen kunnen bieden aan kinderen met een extra ondersteuningsbehoefte. Tot slot bestaat er ook onzekerheid bij ouders. Zij vragen zich bijvoorbeeld af of hun kind volgend jaar ook nog een passende plek heeft. Continuïteit van ondersteuning is een belangrijk aandachtspunt.

Belangrijkste tips van ouders

De geïnterviewde ouders hebben 9 tips voor samenwerkingsverbanden, scholen en andere ouders in het land:

Tips van ouders over extra ondersteuning en begeleiding

  • Zorg voor structurele borging van de ondersteuning. Er moet een stevig beleid onder liggen, gesteund en gedragen door iedereen op school.
  • Ga in elke situatie uit van gelijkwaardig partnerschap tussen ouders en school. Beschouw ouders als ervaringsdeskundigen en maak hier gebruik van. Grotere kinderen kunnen ook zelf veel regelen in hun begeleiding. Neem ook hen serieus.
  • De begeleider en de leraren spelen een essentiële rol in de ondersteuning. Investeer hierin als school, bijvoorbeeld door middel van deskundigheidsbevordering en extra tijd. Leraren en begeleiders moeten goed kunnen samenwerken.

Tips van ouders over informatie en voorlichting

  • Informeer ouders bij nieuwe ontwikkelingen altijd goed, vooral over wat het voor hun specifieke situatie betekent.
  • Maak voorlichting en training over bepaalde diagnoses en ziektebeelden mogelijk voor begeleiders en leraren. Ouders zijn ook bereid om hier energie in te steken en bijvoorbeeld symptomen en gedrag van kinderen toe te lichten. Voorlichting aan leraren mag niet te vrijblijvend zijn (geen folder in het postbakje zonder ‘follow up’). Leer van goede voorbeelden, praat met ervaren schoolleiders, begeleiders en leraren.
  • Zorg voor concrete informatie en communicatie over wat scholen kunnen betekenen voor leerlingen met een extra ondersteuningsbehoefte, bijvoorbeeld via de website. Het gaat hierbij zowel om informatie over begeleidingsmogelijkheden als om mogelijkheden voor praktische aanpassingen. Vooral bij de overgang van po naar vo.

Tips van ouders voor ouders

  • Pak je rol, wacht niet af. Stel je niet afhankelijk op en neem zelf de regie. Doe dat wel op een nette manier.
  • Wees kritisch en denk zelf goed na. Vraag informatie aan anderen, zoals lotgenoten en hulpverleners. Sluit je aan bij oudergroepen, zoals Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme NVA. Begin op tijd met zoeken naar hulp en informatie.
  • Probeer goed samen te werken met de school en niet de strijd aan te gaan. Bouw een positieve, vertrouwensrelatie met de school op. Geef aan wat wensen en verwachtingen zijn en maak daar afspraken over met de school. En maak de school duidelijk hoe je kind in elkaar zit.
Lees alle ervaringen van ouders in het rapport ‘Pionieren in passend onderwijs: ervaringen van ouders’ (PDF, 1,5 MB) dat Oberon publiceerde in oktober 2014.