Hieronder zie je een selectie van de nieuwsberichten die wij verzameld hebben. Een selectie van oudere berichten vind je in ons nieuwsarchief (jan - aug 2014). We hebben een aparte pagina voor Vermeldingen van AutiPassend Onderwijs Utrecht in de media. |
Nieuws
Teleurstelling over de onderwijs-zorg-brief van OCW en VWS
Oudervereniging Balans en de NVA schrijven waarom ze teleurgesteld zijn in de Kamerbrief die de ministers van onderwijs en zorg samen stuurden op 23 november 2018. De belangenverenigingen concluderen dat de ontwikkeling van het kind niet centraal staat, ouders buiten spel worden gezet, er geen structureel aanbod is van onderwijs-zorg-arrangementen, samenwerkingsverbanden niet onafhankelijk zijn bij beslissingen over vrijstellingen, er geen plan is hoe de huidige thuiszitters weer onderwijs kunnen krijgen, er nog geen doorzettingsmacht is, en het instemmingsrecht van ouders ingeperkt lijkt te worden. Al met al vinden ze de brief meer passen bij de situatie van 4 jaar geleden, toen Passend Onderwijs ingevoerd werd, dan bij de huidige situatie. Gerelateerd: |
Verwondering en vragen stellen
Psychiater Bram Sizoo geeft in deze video tips hoe je kunt ontdekken wat er achter autistisch gedrag zit. Verwondering en vragen stellen zijn hierbij belangrijk. Hij geeft interessante voorbeelden! |
Wat is er mis met een psychische diagnose?
Eind oktober 2018 publiceerde Mieke Stigt het artikel Wat is er mis met een psychische diagnose? Wij vinden dit een goed onderbouwde, genuanceerde reactie op een serie krantenartikelen die de waarde van diagnoses in twijfel trekken. In ons eigen artikel Is een diagnose autisme een voordeel of een nadeel? beschrijven we de praktische consequenties, en de keuzes die je daarin kunt maken als (ouders van) iemand met autisme. |
Actie in Den Haag: #ThuiszittersNEE!
Vandaag, 2 juli 2018, is er in Den Haag een actie waarbij 4000 lege schoolschriften voor de Tweede Kamer worden neergelegd, als symbool voor de meer dan 4000 thuiszitters met autisme. Wij ondersteunen deze actie van Vanuit autisme bekeken. Er zijn meer dan 14.000 officieel geregistreerde thuiszitters (inclusief vrijstellingen van de leerplicht 5a), waarvan naar schatting een derde tot de helft autisme heeft. Wij vinden dat alle kinderen die kunnen leren, onderwijs moeten krijgen, of ze nu autisme hebben of niet. Als dat niet kan in een reguliere klas, dan via een andere vorm van onderwijs. Dat is een mensenrecht. Gerelateerde berichten:
|
Arthur's hobbelweg door het onderwijs
Jacqueline, een moeder uit een andere stad, vertelt over haar ervaringen met "Passend Onderwijs". Voor haar zoon Arthur ging de weg door diepe dalen, maar hij eindigt op een heuveltop met een mooi uitzicht. SchoolloopbaanHet volgen van onderwijs is een enorme hobbelweg geworden. Even een korte schets (die nog best lang is) van zijn schoolloopbaan:
Gedrag of leervoorsprong?Hoe ging het met het aanbieden van Passend Onderwijs in deze jaren? Op de basisschool werd meteen duidelijk dat het aanbod in groep 1 niet aansloot bij zijn interesses. Hij kon al tellen tot de honderd, had zichzelf van tevoren al leren lezen en was meer geïnteresseerd in dinosaurussen, ruimtevaart en rondjes steppen dan konijntjes, met blokjes spelen en stilzitten. Achteraf gezien was het leven in de klas ook veel te druk voor hem. Dit resulteerde in ongewenst gedrag, zoals onder de tafel kruipen en klieren tijdens het buiten spelen.
Wat niet meehielp, was dat de IB-er tijdens het eerste gesprek uitriep: “U moet iets aan dat gedrag doen, want anders wordt zo’n jongen later een crimineel!” Dit was een zeer effectieve opmerking, als je ervan uitgaat dat het doel was om ons duidelijk te maken dat er van samenwerken in het belang van het kind geen sprake zou zijn. Onze pogingen om duidelijk te maken dat er thuis geen enkel gedragsprobleem was en op school blijkbaar wel, zodat er gezocht moest worden naar het verschil in de omstandigheden en de aanpak, die het op school voor hem moeilijk maakten, leidden tot een observatie en advies, waaruit kwam dat er geen gedragsproblemen waren, maar wel een flinke leervoorsprong.
Jonge leerlingDe school loste dat op door voor te stellen hem een klas vooruit te zetten. Dat zagen wij als ouders niet zitten, omdat wij wel hadden gezien dat hij in zijn omgang met andere kinderen nog erg jong was. Het leek ons beter om hem bij leeftijdsgenoten te houden. Hij was van eind mei, dus al een jonge leerling. Hem doorzetten bracht hem tussen leerlingen, die gemiddeld anderhalf jaar ouder waren. Maar het mocht niet baten.
![]() We probeerden hem nog op een andere basisschool te krijgen, maar die directeuren hadden onderling contact en hij werd daar niet aangenomen.
Dus dan toch maar op de oude school blijven. In voorbereiding op de overgang naar de volgende klas kreeg Arthur groep-3-stof in groep 2. Zo moest hij rekenen, terwijl de anderen naast hem zaten te mozaïeken. Hij vond dat heel vervelend want hij wilde veel liever mozaïeken, maar dit mocht niet.
Een klas verder en nog altijd sloot het aanbod niet aan bij zijn interesses. Hij moest sommetjes maken, die veel te gemakkelijk waren, maar mocht niets overslaan. Hij was een echt ‘buitenspeel’-kind, maar moest op te jonge leeftijd al steeds meer tijd in de schoolbanken doorbrengen. Als hij zich uit verveling niet rustig gedroeg, moest hij voor straf in de pauze binnenblijven om zijn werk af te maken. Het broodnodige rondrennen om energie kwijt te raken werd hem dan ook nog ontnomen… Het enige wat hij de hele dag te horen kreeg was: “Arthur, ga recht zitten! Arthur, houd je mond! Arthur, stop daarmee!”
![]() Warm welkomBij de plusklas vond ik het fijnste altijd dat moment dat ik hem binnenbracht: “Hallo Arthur! Wat fijn dat je er bent!” (Dit was al jaren voor Juf Ank, haha!) Hier was hij tenminste welkom.
En toen besefte ik dat het nog niet eens zozeer gaat om wat een school technisch gezien kan bieden. De houding naar mijn kind en ook naar mij als ouder is doorslaggevend voor het succes.
Geef de kinderen een warm welkom, een veilige omgeving, waardering voor hun talenten en een luisterend oor. Neem de ervaringen van de ouders mee bij het bedenken van een aanpak, die het kind verder helpt.
TalentenToen mijn zoon als eerste in zijn klas het leesniveau AVI-9 had bereikt, mocht dat niet hardop worden uitgesproken in de klas, want dat was niet fijn voor de andere kinderen. Maar als hij zich niet netjes gedroeg mocht wel iedereen dat horen.
![]() ChaotischOp de middelbare school liep hij uiteindelijk helemaal vast. Hij had bij vakken als Engels de hoogste punten van de klas, maar werd telkens ziek. Uiteindelijk is gebleken dat die school veel te chaotisch voor hem was, maar hij kon dat zelf niet uitleggen.
Toen ik een keer vroeg of er een plek was waar hij even naartoe kon gaan als het hem teveel werd, werd daar niet goed op ingegaan. Er werden afspraken gemaakt met de IB-er, die beloofde dat er een rustig plekje voor hem zou zijn en dat hij naar huis mocht als het dan toch nog niet ging. Maar in de realiteit hadden ze geen plek voor hem geregeld en mocht hij nooit naar huis. Hij mocht dan wel naar het toilet gaan, maar na vijf minuten kwam de IB-er al op de deur kloppen en zeggen dat hij weer de klas in moest gaan.
![]() In die tijd had ik mijn fietsendrager standaard in mijn auto liggen, zodat ik hem op elk moment kon gaan ophalen, na het zoveelste telefoontje van school.
Er was wel een zorgteam en er werd ook een therapeut ingezet, maar alle inspanningen waren enkel gericht op weer dagelijks naar school gaan, desnoods onder dwang. Er werd – ook na zijn ASS-diagnose !! – niet gekeken naar zijn (gebrek aan) leerstrategieën, onduidelijkheid in opdrachten en de chaos in de roosters en het online systeem voor het huiswerk.
Door uitval en ziekte miste hij zoveel lessen, dat hij op den duur niet meer bij het lesprogramma kon aansluiten. Hij moest dan maar gewoon voor spek en bonen in de klas zitten. Deze aanpak heeft ervoor gezorgd, dat hij nog jarenlang heel verbaasd was als er commentaar kwam van een school over zijn werkhouding. “Ik ben er nu toch?”, was zijn verweer. Het was hem duidelijk ingepeperd: het maakte niet uit of hij wat deed, als hij er maar was.
![]() Motivatie?Hij leerde zo dus ook nog af om op te letten tijdens de les.
En dan die misverstanden over motivatie! Ja, als je hem alleen maar hardnekkig naar school dwingt te gaan zonder de oorzaken van het uitvallen te onderzoeken en aan te pakken, hem in telkens weer nieuwe klassen plaatst, waar hij niemand kent en hij er dan ook nog voor spek en bonen bij zit, dan vormt zich na een aantal jaren wel een leerling die er bij een oppervlakkige blik ongemotiveerd uitziet. Hij was echter nog altijd gemotiveerd, maar had wel een hekel gekregen aan school en ook bijna alle docenten met hun dwangmatige aanpak en hun onbegrip voor zijn situatie.
Door alle prikkels gecombineerd met slaapgebrek, deels een bijwerking van de medicijnen, was hij daarbij nog chronisch vermoeid en hij straalde die vermoeidheid met verve uit.
Leergierige peuter![]() Waar was dat leergierige kind van toen gebleven?
In die tijd droomde ik van zo’n privéleraar uit oude films. Eentje die met hem een dagje natuur doet, of filosofie of literatuur. Die aansluit bij zijn interesses en de onnodige onderdelen van een vak overslaat. Het lijkt me geweldig leuk voor zo’n leraar om met mijn zoon te werken! Maar de gemiddelde leerkracht die mijn zoon in de realiteit tegenkwam, vond hem alleen maar lastig.
PareltjeHier en daar was er een pareltje onder de leerkrachten. Eentje die met hem de uitslagen van de World Series Baseball bijhield, of hem door een driedaags schoolkamp heen sleepte en zijn doorzettingsvermogen prees.
![]() Schot in de roosNa de ASS-diagnose brak een nieuw tijdperk aan. Ik hoopte natuurlijk op een mooi aansluitende behandeling voor zijn algemene ontwikkeling en een passende aanpak in het onderwijs. Helaas was het niet zo klinkklaar als we dachten. De eerste dagbehandeling met het daarbij behorende lesaanbod bleek een schot in de roos. Het bestond uit een klasje van vier tot tien leerlingen, waar iedereen zijn eigen leerlijn volgde. Hij leerde veel over de omgang met andere kinderen en ging met vlag en wimpel over op school.
Wat wel jammer was, was dat het aanbod maar tot aan de havo-lesstof ging; in onze regio is er geen speciaal voortgezet onderwijs op vwo- of gymnasiumniveau. Maar aan alle goede dingen komt een einde en van die dagbehandeling, inclusief het passende onderwijs, mocht in het huidige systeem alleen tijdelijk gebruik gemaakt worden. Mijn zoon moest naar het centrale vso en elke vorm van begeleiding stopte acuut.
OnbegripNu kwam hij weer op een grote, chaotische school en de pech was, dat hij een leerkracht kreeg die hem totaal verkeerd inschatte. Elke poging van zijn kant om verduidelijking te krijgen over lesstof of huiswerk was vergeefs. In plaats van hulp te bieden werd ervan uitgegaan dat hij dat allang zelfstandig zou moeten kunnen en was het dus in haar ogen een gebrek aan motivatie. De IB-er was wel vriendelijk, maar stak geen poot uit om te helpen.
Ik heb er anderhalf jaar over gedaan om de school zover te krijgen, dat ze zijn werk op school en voor thuis per dag duidelijk op papier gingen zetten voor hem, want dat had hij nodig. Ook werd bij elk incident met medeleerlingen de stap om met Arthur te achterhalen wat de oorzaak was overgeslagen, inclusief enig begrip voor "zijn kant van de zaak". Mijn hulpkreten naar de GGZ om broodnodige begeleiding leverden pas na een jaar een dame op, die af en toe een gesprekje meeging op school; van begeleiding was geen sprake. Het was niet verwonderlijk dat een jaar blijven zitten - waarbij hij bij dezelfde leerkracht bleef - geen enkele verbetering opleverde.
Opname? Nee!Het woord "opname" kwam steeds vaker terug in de gesprekken met school, en uiteindelijk hoorden we de magische "wij geven het op"-woorden: we zijn handelingsverlegen.
![]() Ik zag geen andere weg meer dan aankloppen bij een expertisecentrum voor autisme. Gelukkig was er geen plaats bij de klinische afdeling, maar wel bij de dagbehandeling. Ik zeg "gelukkig", want zij bleken ondanks hun autisme-expertise geen kaas te hebben gegeten van het begeleiden van mijn zoon. Ze gooiden zijn programma veel te snel vol met therapieën en behandelingen en overschatten opnieuw zijn mate van zelfstandigheid, waardoor hij weer ziek uitviel.
Toen ze enkel meer dwang gingen uitoefenen in plaats van hulp te bieden door de oorzaken te achterhalen, was ook daar het misverstand compleet: de onmacht van mijn zoon en de wanhoop van mijn kant werden weer vertaald in een gebrek aan motivatie bij hem en aan daadkracht bij mij. Bij het laatste gesprek werd mijn zoon, die zich doodziek toch de auto in en uitgesleept had, zonder pardon naar de kantine verwezen. Een mooi staaltje van: "we gaan OVER jou praten, maar niet MET jou". Het gesprek met mij was legendarisch. Ze probeerden me de kant van een volledige opname op te praten, maar zonder het zelf uit te spreken. Blijkbaar was hun streven om mij tot die conclusie te laten komen. Maar toen was voor mij de grens bereikt: mijn zoon was niet agressief en ook (nog) niet suïcidaal, maar ik voelde aan dat een opname hem wel over de streep zou kunnen trekken op beide vlakken. Dus zei ik voor het eerst tegen een professional: NEE!!!!
Een nieuw beginDat was de start voor een nieuwe route. Voor Arthur stond ik eindelijk volledig aan zijn kant en ik had het zelfvertrouwen gekregen dat ik net zoveel (of misschien zelfs meer) expertise had dan al die professionals bij elkaar. We zochten alternatieve routes en ik trommelde wat mensen op om mee te brainstormen: de leerplichtambtenaar, de directrice van het samenwerkingsverband en het nieuwe zorgteam van zijn oude school.
Daar kwam uit dat hij met een job-coach een traject in mocht van competentie-inventarisatie, loopbaanbegeleiding, snuffelstages en studiekeuze. Samen met een onderzoek naar zijn ontwikkelingsleeftijd en begeleiding die hierop aansloot, bloeide hij op. Hij wilde terug naar school om een diploma te halen en voerde zelf het woord bij gesprekken hierover.
MaatwerkHij ging vorig jaar in gesprek op zijn oude vso-school en legde zijn wensen op tafel:
Eerst wilde mijn zoon fysiotherapeut worden, maar intussen heeft hij een grote belangstelling voor geschiedenis gekregen. Hij wil nu geschiedenisdocent worden, terwijl school voor hem vele jaren lang een hel is geweest. En wat zijn zijn beweegredenen? Hij wil de lessen, die voor hem vaak niet interessant waren, voor zijn leerlingen wel interessant maken. Ook wil hij voor de leerlingen die dat nodig hebben de ondersteuning geven, die hij nooit kreeg. |
Autisme als kleurenspectrum
Rebecca Burgess (alias Theorah) uit Engeland maakte een strip om het autismespectrum uit te leggen. Daar is ze heel goed in geslaagd! Ze gebruikt daarbij een kleurenwiel, waarbij de spaken van het wiel verschillende vaardigheden voorstellen en de kleurgradaties aangeven hoe getalenteerd iemand daarin is. Hoe dichter bij de buitenkant van het wiel, hoe beter de persoon erin is.
Ze laat de stripfiguur Archie uitleggen dat voor elke persoon er stipjes op het wiel kunnen worden gezet, een voor elke vaardigheid. Bij de ene vaardigheid komt het stipje dicht bij het midden te staan en bij de andere vaardigheid dicht bij de buitenkant. Als iemand relatief veel stipjes bij het midden heeft, duidt dat op problemen waar iemand een diagnose autisme voor zou kunnen krijgen. Stipjes dicht bij de buitenkant duiden op talenten die heel nuttig kunnen zijn in het dagelijks leven.
Je kunt de strip "Understanding the Spectrum" (Engelstalig) online bekijken of als pdf downloaden (11 MB, 8 pagina's).
Update herfst 2018: inmiddels is er ook een Nederlandse vertaling van deze strip, zie Het spectrum begrijpen - introductie door Adje.
Visualisatie van theorie Martine DelfosDit sluit goed aan bij de mentale-leeftijdentheorie van Martine Delfos (een regenboog aan mentale leeftijden in 1 persoon), die nog een dimensie toevoegt aan het kleurenwiel: de stipjes kunnen zich verplaatsen richting de buitenkant van het wiel, als je begeleiding aanbiedt die past bij de ontwikkelingsfase voor die vaardigheid.
Delfos' theorie "autisme is een vertraging en een versnelling tegelijk" kun je ook visualiseren met behulp van het kleurenwiel: stel dat bij gemiddelde kinderen alle stipjes in het midden beginnen en allemaal even snel naar de buitenkant van het wiel gaan in het "normale" ontwikkelingspatroon. Op een gegeven moment zitten dan alle stipjes bijvoorbeeld halverwege het midden en de buitenkant. Bij een kind met autisme is het stipjespatroon grilliger, zoals in het voorbeeld hiernaast: sommige stipjes zitten nog dicht bij het midden (vertraging, vaak bij sociaal-emotionele vaardigheden) en andere stipjes zitten al dicht bij de buitenkant (versnelling, vaak bij cognitieve vaardigheden). De vertraagde vaardigheden kunnen ontwikkeld worden door je te bedenken bij welke leeftijd het vaardigheidsniveau hoort, en welke kleine stapjes je een kind van die leeftijd zou aanbieden om het te ontwikkelen, waarna je die stapjes vertaalt naar een niveau dat aansluit bij de persoon met autisme. Dan zal dat stipje zich (soms heel snel) kunnen verplaatsen richting de buitenkant van de cirkel.
Gerelateerd op deze site:
|
Passend onderwijs voor hoogbegaafden
De afgelopen maanden waren er diverse nieuwsberichten over aangepast onderwijs aan hoogbegaafde leerlingen. Dat laat nu vaak te wensen over. Er is nieuws over verplichte ouderbijdragen, subsidies, tussenjaren, aanbevelingen voor samenwerkingsverbanden en een oproep van een tv-programma aan ouders van vastlopende HB-leerlingen. Verplichte ouderbijdrage voor HB-onderwijs is niet toegestaanOuders van hoogbegaafde kinderen die een speciaal lesaanbod krijgen hebben er vaak mee te maken: hoge (verplichte) ouderbijdragen. Een uitspraak van de Raad van State van 7 februari 2018 geeft duidelijkheid over de vraag of dit mag: een verplichte bijdrage is niet toegestaan. Een aanbod voor hoogbegaafdheid hoort in het basispakket van scholen (de basisondersteuning). Daar waar er iets extra's nodig is, vanwege de hoogbegaafdheid, valt dit aanbod onder passend onderwijs. Ook daar hoeven ouders niet voor te betalen, omdat het in de overheidsbekostiging zit. Dat een school niet zomaar kan stoppen met het aanbod als de verplichte bijdrage wegvalt is ook uit de uitspraak te lezen. De scholen in de regio moeten immers een passend aanbod bieden aan alle leerlingen. Voor meer informatie zie dit artikel. Extra subsidies voor passend onderwijs hoogbegaafde leerlingenMinister Arie Slob van Onderwijs schreef op 14 maart 2018 een Kamerbrief Uitvoering regeerakkoord middelen hoogbegaafdheid waarin hij aankondigt dat hij nog dit jaar een subsidieregeling wil uitwerken. Met de subsidieregeling worden samenwerkingsverbanden in staat gesteld om
expertise beschikbaar te stellen aan scholen en schoolbesturen en (regionale)
voorzieningen uit te bouwen en verder in te richten op scholen.
Voorbeelden van dergelijke regionale initiatieven zijn: leraren bijscholen tot een
expert (hoog)begaafdheid of het aanstellen van een expert. Ook kan gedacht
worden aan het bovenschools (regionaal) opzetten of uitbouwen van afdelingen
voor (hoog)begaafden dan wel het begeleiden van (hoog)begaafde leerlingen bij
de overgang tussen het primair en het voortgezet onderwijs. De NOS vertaalde dit naar een nieuwsbericht getiteld Tussenjaar en bijgespijkerde leraar voor hoogbegaafd kind. Laten we de kinderen aan de bovenkant vooral niet vergetenColumnist en wiskundeleraar René Kneyber schreef in Trouw: Hoogbegaafde leerlingen krijgen nog lang niet waar ze recht op hebben. Hij heeft jarenlang in het vmbo leerlingen begeleid met een lager IQ gekoppeld aan sociaal-emotionele problematiek, en nu hij lesgeeft op het vwo van het Oosterlicht College in Nieuwegein maakt hij zich grote zorgen over leerlingen met een hoog IQ die vastlopen op school. Zij komen er bekaaid vanaf vindt hij. Hij eindigt de column met: "Een nieuw aangekondigde subsidieregeling door minister Slob komt dan ook als geroepen. Laten we de kinderen aan de bovenkant vooral niet vergeten." Aanbevelingen voor samenwerkingsverbandenHet Informatiepunt Onderwijs & Talentontwikkeling van het SLO (landelijk expertisecentrum leerplanontwikkeling) heeft in maart 2018 een rapportage gepubliceerd genaamd Passend onderwijs voor begaafde leerlingen binnen samenwerkingsverbanden. Daarin staan onder andere de volgende aanbevelingen:
Tv-uitzending over vastlopende hoogbegaafde leerlingenTv-programma De Monitor deed onderzoek naar hoogbegaafde kinderen die moeite hebben om passend onderwijs te vinden. Kijk hier de uitzending van 12 juni 2018 terug. Gerelateerde pagina's op deze site
|
300 zoekende ouders aangemeld bij onze stichting
In april 2018 had onze stichting 300 aangemelde ouders die op zoek zijn naar (betere begeleiding bij) havo/vwo in de regio Utrecht voor hun kind met autisme. Bekijk hier hoeveel procent uit welke gemeente komt en hoeveel procent onder welk samenwerkingsverband valt.
Na aftrek van de ouders die zich weer afgemeld hebben (en van degenen wiens e-mailadres niet meer bestaat), staat de teller nu op 300. Een mijlpaal! Per gemeenteIn het cirkeldiagram links zie je uit welke gemeenten de ouders komen: ![]()
Per samenwerkingsverbandPer samenwerkingsverband VO zijn de percentages als volgt (zie cirkeldiagram rechts):
Gerelateerde berichten op deze site: |
Door tegenwind bereik je grote hoogte
Nog steeds autisme, maar de diagnose ontgroeid
De meeste mensen zijn van mening dat als je eenmaal autisme hebt, je dat dan je leven lang hebt: "Autisme kun je niet genezen." Dat klopt, en tegelijkertijd kan het zijn dat de diagnose autisme niet meer van toepassing is. Hoe kan dat? Verschillende betekenissen van "autisme hebben"De twee betekenissen van autisme, of preciezer gezegd "autisme hebben", waar we op doelen zijn: 1. De medische diagnose autisme, die alleen door een bevoegd medicus kan worden gegeven, is eigenlijk geen diagnose maar een classificatie volgens de DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. De DSM is een classificatiesysteem voor psychische stoornissen dat gebaseerd is op gedragskenmerken. In versie 4 van de DSM bestonden nog aparte classificaties voor (klassiek) autisme, Asperger en PDD-NOS. In DSM V is er alleen nog een classificatie "autisme spectrum stoornis" (ASS). Dit wordt in de spreektaal allemaal een "diagnose autisme" genoemd, ofwel "autisme hebben". 2. Een autistisch brein, waarbij de hersenen een autistische manier van informatieverwerking hebben. In de praktijk zeggen we dat mensen wiens brein zo werkt, autisme hebben. De verwarring ontstaat als deze twee betekenissen door elkaar gebruikt worden. Dit leidt tot de volgende misverstanden en onduidelijkheden: Waar of niet waar? Autisme heb je je hele levenAutisme volgens betekenis 2, een autistisch brein dat een bepaalde manier van informatieverwerking heeft, heb je volgens de huidige inzichten inderdaad voor altijd. Je bent niet "ziek" en je kunt er niet van "genezen". Je brein is wel voortdurend in ontwikkeling, en kan zich zodanig ontwikkelen dat je geen autisme meer hebt volgens betekenis 1, de medische diagnose. Hoe zit dat dan, hoe kan het dat je geen medische diagnose autisme meer hebt? Was dan de originele diagnose een misdiagnose? Nee, dat hoeft niet. De medische definitie van psychiatrische stoornis beschrijft dat er, naast bepaalde gedragskenmerken, sprake moet zijn van een beperking op een of meer belangrijke functioneringsgebieden. Zie bijvoorbeeld het artikel Zeven visies op een psychiatrische stoornis (G. Meynen, A. Ralston, 2011) waar in tabel 1, punt C staat: "[een disfunctie] waarvan de gevolgen een klinisch relevant probleem vormen (bijv. een pijnlijk symptoom) of een onvermogen (bijv. beperking op een of meer belangrijke functioneringsgebieden) zijn". De medische wereld gaat er dus vanuit dat je alleen autisme hebt volgens betekenis 1 als er sprake is van een bepaalde mate van disfunctioneren of lijdensdruk, waarvoor je hulp nodig hebt. Dat betekent dat het kan zijn dat je als kind een terechte diagnose autisme had, en later in je leven geen beperkingen in je functioneren meer ervaart. Dan kun je de medische diagnose autisme laten intrekken, zoals bij Robin. Zie in dit verband ook Martine Delfos over mentale leeftijden, een theorie die kan helpen om de hersenen van iemand met autisme zodanig te ontwikkelen dat het functioneren steeds beter wordt. In een latere levensfase, als er weer meer eisen worden gesteld (bijvoorbeeld van opleiding naar werk, relatie, ouderschap) kan het disfunctioneren of het lijden weer opkomen en kan een diagnose weer behulpzaam zijn voor extra ondersteuning. De behoefte aan begeleiding verschilt per persoon en per levensfase (nature en nurture, oftewel aanleg en omgeving, spelen allebei een rol en zijn soms niet van elkaar te onderscheiden). Een deel van de mensen met autisme zal altijd begeleiding nodig hebben; anderen alleen in bepaalde levensfasen. Levensloopbegeleiding speelt hier op in. Waar of niet waar? Alleen een bevoegd medicus kan bepalen of je autisme hebtAutisme volgens betekenis 1, een medische diagnose in het autistisch spectrum, heb je alleen als een daartoe bevoegde medische professional die diagnose heeft gesteld. Autisme volgens betekenis 2, een autistisch brein, kun je ook hebben als je geen medische diagnose kan krijgen, alleen is het niet mogelijk om dit te "bewijzen". In de praktijk wordt er aangenomen dat bepaalde mensen autisme hebben, zonder dat ze een diagnose hebben (of die ook maar zouden kunnen krijgen, zie de paragraaf over "Autisme heb je je hele leven"). Denk bijvoorbeeld aan de verhalen dat Einstein autisme zou hebben gehad. Het is soms nuttig om te veronderstellen dat iemand autisme heeft volgens definitie 2, omdat dat begrip oplevert over wat wel en niet goed werkt bij deze persoon. Waar of niet waar? Als je een diagnose autisme hebt, komt dat door een autistisch breinDe medische diagnose autisme veronderstelt dat de gedragskenmerken waar de diagnose op gebaseerd wordt, worden veroorzaakt door een gemeenschappelijke biologische oorzaak, zoals een autistisch brein. Zie hiervoor ook het artikel Zeven visies op een psychiatrische stoornis, waar in tabel 1 punt B staat: "[een mentale stoornis is een syndroom of patroon] dat een onderliggend psychobiologische disfunctie weerspiegelt". De medische wereld veronderstelt dus dat als je autisme hebt volgens betekenis 1, je altijd ook autisme hebt volgens betekenis 2 (andersom niet, zie de paragraaf over "Autisme heb je je hele leven"). Strikt genomen klopt het niet dat een medische classificatie wordt gezien als oorzaak van gedrag, als de classificatie alleen maar gebaseerd wordt op de observatie van een bepaald gedrag. Trudy Dehue geeft een voorbeeld: stel dat je mensen met een korte lichaamslengte indeelt in de medische classificatie KL, met als een van de symptomen "Tegen anderen opkijken". Dan is het een vreemde omkering als je daarna zegt dat die mensen kort zijn omdat ze KL hebben. De veronderstelling dat mensen met de classificatie autisme een gemeenschappelijke onderliggende psychobiologische disfunctie hebben kan (nog) niet medisch aangetoond worden, dus misdiagnoses zijn ook mogelijk: mensen kunnen autistisch gedrag vertonen, zonder dat ze autistische hersenen hebben. Ze kunnen zich autistisch gedragen als reactie op een psychologische factor zoals ernstige verwaarlozing. Autistisch gedrag (zonder dat aanleg of diagnose autisme bewezen is) kan ook een noodzakelijke reactie zijn op een omgeving die teveel eist of teveel prikkels heeft. Zoals depressie een gezonde reactie kan zijn op rouw of trauma, zo kan autistisch gedrag ook functioneel zijn om de stress te hanteren. Een misdiagnose autisme (dus wel autistisch gedrag, maar geen autistisch brein) komt ook voor bij hoogbegaafdheid, al kun je ook de combinatie van hoogbegaafdheid en autisme hebben, zie onze pagina Autisme en hoogbegaafdheid. Waar of niet waar? Een diagnose autisme helpt om de juiste hulp te krijgenEen diagnose wordt gesteld als ingang naar meer begrip en/of het gericht vinden van de juiste hulp, en vaak is dat ook zo. Veel mensen die de diagnose autisme pas op latere leeftijd kregen, ervaren dat als een opluchting omdat ze eindelijk begrijpen waarom dingen bij hen niet wilden lukken, waarom zij zich altijd anders voelden. Een diagnose kan ook een toegangsbewijs betekenen voor speciaal onderwijs, of gespecialiseerde behandeling. Maar niet altijd. Helaas is autisme ook een stigma. Er heersen veel vooroordelen in de samenleving over wat iemand met autisme wel/niet kan en dat kan juist de integratie / inclusie van mensen met autisme belemmeren. Gewoon meedoen lukt dan niet, juist vanwege de diagnose autisme. Dit kan komen door het vooroordelen bij de mensen rondom de persoon met de diagnose, en het kan ook zijn dat de persoon met de diagnose zelf lijdt omdat die zich realiseert hoe de maatschappij over autisme denkt. Dus in plaats van verbetering, leidt een diagnose dan tot verergering van het functioneren. Het is dus niet alleen zo dat autistisch gedrag kan leiden tot een diagnose, het kan ook zijn dat een diagnose leidt tot een grotere mate van autistisch gedrag. Daarom is het belangrijk om goed na te denken wat je wil bereiken met een diagnose, en hulp te zoeken die goed kijkt naar wat deze individuele persoon nodig heeft. Je kunt ook kiezen om niet te vertellen dat iemand autisme heeft. Je kunt soms beter alleen "aan de achterkant" weten of aannemen dat iemand autisme heeft, terwijl je "aan de voorkant" (lees: naar de buitenwereld) het woord autisme niet noemt maar alleen over individuele kenmerken of karaktereigenschappen spreekt. Zie ook: Is een diagnose autisme een voordeel of een nadeel? en Wel of niet de klas vertellen over mijn autisme? En hoe dan? Gerelateerd op deze site:
Gerelateerd op andere sites:
|
1-10 of 103