Nieuws

Hieronder zie je een selectie van de nieuwsberichten die wij verzameld hebben. Lezers van onze nieuwsbrief ontvangen ons extra uitgebreide nieuwsoverzicht, waarbij ook berichten die niet op deze website staan vermeld. Abonneer je op onze nieuwsbrief!

Een selectie van oudere berichten vind je in ons nieuwsarchief (jan - aug 2014). We hebben een aparte pagina voor Vermeldingen van AutiPassend Onderwijs Utrecht in de media.

Teleurstelling over de onderwijs-zorg-brief van OCW en VWS

Geplaatst 1 dec. 2018 02:25 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 1 dec. 2018 02:29 bijgewerkt ]

Oudervereniging Balans en de NVA schrijven waarom ze teleurgesteld zijn in de Kamerbrief die de ministers van onderwijs en zorg samen stuurden op 23 november 2018. 

De belangenverenigingen concluderen dat de ontwikkeling van het kind niet centraal staat, ouders buiten spel worden gezet, er geen structureel aanbod is van onderwijs-zorg-arrangementen, samenwerkingsverbanden niet onafhankelijk zijn bij beslissingen over vrijstellingen, er geen plan is hoe de huidige thuiszitters weer onderwijs kunnen krijgen, er nog geen doorzettingsmacht is, en het instemmingsrecht van ouders ingeperkt lijkt te worden.
Al met al vinden ze de brief meer passen bij de situatie van 4 jaar geleden, toen Passend Onderwijs ingevoerd werd, dan bij de huidige situatie.



Gerelateerd:

Verwondering en vragen stellen

Geplaatst 28 nov. 2018 06:30 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 28 nov. 2018 06:52 bijgewerkt ]

Bram Sizoo bij CCE Podium
Psychiater Bram Sizoo geeft in deze video tips hoe je kunt ontdekken wat er achter autistisch gedrag zit. Verwondering en vragen stellen zijn hierbij belangrijk. Hij geeft interessante voorbeelden!

Wat is er mis met een psychische diagnose?

Geplaatst 13 nov. 2018 04:18 door AutiPassend Onderwijs Utrecht

Eind oktober 2018 publiceerde Mieke Stigt het artikel Wat is er mis met een psychische diagnose? Wij vinden dit een goed onderbouwde, genuanceerde reactie op een serie krantenartikelen die de waarde van diagnoses in twijfel trekken.

In ons eigen artikel Is een diagnose autisme een voordeel of een nadeel? beschrijven we de praktische consequenties, en de keuzes die je daarin kunt maken als (ouders van) iemand met autisme.


Foto: Ambernectar 13 (Flickr Creative Commons)

Actie in Den Haag: #ThuiszittersNEE!

Geplaatst 2 jul. 2018 00:22 door AutiPassend Onderwijs Utrecht

Vandaag, 2 juli 2018, is er in Den Haag een actie waarbij 4000 lege schoolschriften voor de Tweede Kamer worden neergelegd, als symbool voor de meer dan 4000 thuiszitters met autisme. Wij ondersteunen deze actie van Vanuit autisme bekeken.

Er zijn meer dan 14.000 officieel geregistreerde thuiszitters (inclusief vrijstellingen van de leerplicht 5a), waarvan naar schatting een derde tot de helft autisme heeft.

Wij vinden dat alle kinderen die kunnen leren, onderwijs moeten krijgen, of ze nu autisme hebben of niet. Als dat niet kan in een reguliere klas, dan via een andere vorm van onderwijs. Dat is een mensenrecht.

Gerelateerde berichten:

Arthur's hobbelweg door het onderwijs

Geplaatst 21 jun. 2018 00:03 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 1 jul. 2018 22:16 bijgewerkt ]

Jacqueline, een moeder uit een andere stad, vertelt over haar ervaringen met "Passend Onderwijs". Voor haar zoon Arthur ging de weg door diepe dalen, maar hij eindigt op een heuveltop met een mooi uitzicht.


Mijn twee kinderen, ik heb een zoon en een dochter, kregen allebei een ASS-diagnose toen ze 12 jaar oud waren. Bij mijn zoon was dat een acht jaar durende zoektocht geweest naar wat er toch aan de hand was. Maar toen vele specialisten, onderzoeken, observaties en verslagen later eindelijk de ASS-diagnose kwam voor hem, werd het mij na een flinke studie van het fenomeen autisme wel duidelijk, dat mijn dochter ook in aanmerking kwam. Ik zal me in dit verhaal beperken tot de ervaringen in het onderwijs met mijn zoon Arthur. 

Schoolloopbaan

Het volgen van onderwijs is een enorme hobbelweg geworden. Even een korte schets (die nog best lang is) van zijn schoolloopbaan:
  • 4 jaar oud: naar groep 1.
  • Na de herfstvakantie in groep 1 verplaatst naar een parallelklas.
  • In groep 2 na de herfstvakantie doorgezet naar groep 3.
  • In groep 3 en 4 elke vrijdagmiddag naar een plusklas 50 kilometer van huis.
  • In groep 6 en 7 elke woensdagochtend naar de plusklas, die nu ook in onze woonplaats opgestart was.
  • 11 jaar oud: brugklas gymnasium.
  • Nogmaals brugklas gymnasium omdat hij zo vaak ziek was geweest (toen kwam uiteindelijk de ASS-diagnose).
  • 2 havo op een klein schooltje naast de dagbehandeling die hij volgde bij de plaatselijke GGZ.
  • 3 havo op de centrale vso in de stad.
  • Nogmaals 3 havo omdat hij weer zo vaak ziek was geweest.
  • Een paar uurtjes les tijdens een dagbehandeling bij een autisme expertise-centrum.
  • De tweede helft van dat schooljaar volledig thuiszitter.
  • Een jaar studiekeuzebegeleiding en stages.
  • Dit schooljaar zo goed als fulltime naar 4 havo op het vso.
  • Dit jaar hopelijk de havo-examens Engels en maatschappijleer (naast de rekentoets) afronden.
  • Volgend jaar hopelijk de rest voor een volledig havo-diploma.

Gedrag of leervoorsprong?

Hoe ging het met het aanbieden van Passend Onderwijs in deze jaren? Op de basisschool werd meteen duidelijk dat het aanbod in groep 1 niet aansloot bij zijn interesses. Hij kon al tellen tot de honderd, had zichzelf van tevoren al leren lezen en was meer geïnteresseerd in dinosaurussen, ruimtevaart en rondjes steppen dan konijntjes, met blokjes spelen en stilzitten. Achteraf gezien was het leven in de klas ook veel te druk voor hem. Dit resulteerde in ongewenst gedrag, zoals onder de tafel kruipen en klieren tijdens het buiten spelen. 

Wat niet meehielp, was dat de IB-er tijdens het eerste gesprek uitriep: “U moet iets aan dat gedrag doen, want anders wordt zo’n jongen later een crimineel!” Dit was een zeer effectieve opmerking, als je ervan uitgaat dat het doel was om ons duidelijk te maken dat er van samenwerken in het belang van het kind geen sprake zou zijn. Onze pogingen om duidelijk te maken dat er thuis geen enkel gedragsprobleem was en op school blijkbaar wel, zodat er gezocht moest worden naar het verschil in de omstandigheden en de aanpak, die het op school voor hem moeilijk maakten, leidden tot een observatie en advies, waaruit kwam dat er geen gedragsproblemen waren, maar wel een flinke leervoorsprong. 

Jonge leerling 

De school loste dat op door voor te stellen hem een klas vooruit te zetten. Dat zagen wij als ouders niet zitten, omdat wij wel hadden gezien dat hij in zijn omgang met andere kinderen nog erg jong was. Het leek ons beter om hem bij leeftijdsgenoten te houden. Hij was van eind mei, dus al een jonge leerling. Hem doorzetten bracht hem tussen leerlingen, die gemiddeld anderhalf jaar ouder waren. Maar het mocht niet baten. 

We probeerden hem nog op een andere basisschool te krijgen, maar die directeuren hadden onderling contact en hij werd daar niet aangenomen. Dus dan toch maar op de oude school blijven. In voorbereiding op de overgang naar de volgende klas kreeg Arthur groep-3-stof in groep 2. Zo moest hij rekenen, terwijl de anderen naast hem zaten te mozaïeken. Hij vond dat heel vervelend want hij wilde veel liever mozaïeken, maar dit mocht niet.

Een klas verder en nog altijd sloot het aanbod niet aan bij zijn interesses. Hij moest sommetjes maken, die veel te gemakkelijk waren, maar mocht niets overslaan. Hij was een echt ‘buitenspeel’-kind, maar moest op te jonge leeftijd al steeds meer tijd in de schoolbanken doorbrengen. Als hij zich uit verveling niet rustig gedroeg, moest hij voor straf in de pauze binnenblijven om zijn werk af te maken. Het broodnodige rondrennen om energie kwijt te raken werd hem dan ook nog ontnomen… Het enige wat hij de hele dag te horen kreeg was: “Arthur, ga recht zitten! Arthur, houd je mond! Arthur, stop daarmee!” 

Warm welkom

Bij de plusklas vond ik het fijnste altijd dat moment dat ik hem binnenbracht: “Hallo Arthur! Wat fijn dat je er bent!” (Dit was al jaren voor Juf Ank, haha!) Hier was hij tenminste welkom. 

En toen besefte ik dat het nog niet eens zozeer gaat om wat een school technisch gezien kan bieden. De houding naar mijn kind en ook naar mij als ouder is doorslaggevend voor het succes. Geef de kinderen een warm welkom, een veilige omgeving, waardering voor hun talenten en een luisterend oor. Neem de ervaringen van de ouders mee bij het bedenken van een aanpak, die het kind verder helpt. 

Talenten

Toen mijn zoon als eerste in zijn klas het leesniveau AVI-9 had bereikt, mocht dat niet hardop worden uitgesproken in de klas, want dat was niet fijn voor de andere kinderen. Maar als hij zich niet netjes gedroeg mocht wel iedereen dat horen. 

Ik heb nog wat pogingen gedaan om ook zijn talenten te laten zien in de klas door suggesties te geven om hem eens gitaar te laten spelen of zijn spreekbeurt van de plusklas over de planeten te houden. Maar dat waren druppels op een gloeiende plaat. Uiteindelijk zijn we gezwicht om hem met medicijnen in het gelid te krijgen en is hij de basisschool verder wel redelijk doorgehobbeld, al had hij weinig vrienden, werd hij gepest en dutte hij in tot een ongeïnteresseerde leerling. 

Chaotisch

Op de middelbare school liep hij uiteindelijk helemaal vast. Hij had bij vakken als Engels de hoogste punten van de klas, maar werd telkens ziek. Uiteindelijk is gebleken dat die school veel te chaotisch voor hem was, maar hij kon dat zelf niet uitleggen. 

Toen ik een keer vroeg of er een plek was waar hij even naartoe kon gaan als het hem teveel werd, werd daar niet goed op ingegaan. Er werden afspraken gemaakt met de IB-er, die beloofde dat er een rustig plekje voor hem zou zijn en dat hij naar huis mocht als het dan toch nog niet ging. Maar in de realiteit hadden ze geen plek voor hem geregeld en mocht hij nooit naar huis. Hij mocht dan wel naar het toilet gaan, maar na vijf minuten kwam de IB-er al op de deur kloppen en zeggen dat hij weer de klas in moest gaan. 

In die tijd had ik mijn fietsendrager standaard in mijn auto liggen, zodat ik hem op elk moment kon gaan ophalen, na het zoveelste telefoontje van school. Er was wel een zorgteam en er werd ook een therapeut ingezet, maar alle inspanningen waren enkel gericht op weer dagelijks naar school gaan, desnoods onder dwang. Er werd – ook na zijn ASS-diagnose !! – niet gekeken naar zijn (gebrek aan) leerstrategieën, onduidelijkheid in opdrachten en de chaos in de roosters en het online systeem voor het huiswerk. 

Door uitval en ziekte miste hij zoveel lessen, dat hij op den duur niet meer bij het lesprogramma kon aansluiten. Hij moest dan maar gewoon voor spek en bonen in de klas zitten. Deze aanpak heeft ervoor gezorgd, dat hij nog jarenlang heel verbaasd was als er commentaar kwam van een school over zijn werkhouding. “Ik ben er nu toch?”, was zijn verweer. Het was hem duidelijk ingepeperd: het maakte niet uit of hij wat deed, als hij er maar was. 

Motivatie?

Hij leerde zo dus ook nog af om op te letten tijdens de les. En dan die misverstanden over motivatie! Ja, als je hem alleen maar hardnekkig naar school dwingt te gaan zonder de oorzaken van het uitvallen te onderzoeken en aan te pakken, hem in telkens weer nieuwe klassen plaatst, waar hij niemand kent en hij er dan ook nog voor spek en bonen bij zit, dan vormt zich na een aantal jaren wel een leerling die er bij een oppervlakkige blik ongemotiveerd uitziet. Hij was echter nog altijd gemotiveerd, maar had wel een hekel gekregen aan school en ook bijna alle docenten met hun dwangmatige aanpak en hun onbegrip voor zijn situatie.

Door alle prikkels gecombineerd met slaapgebrek, deels een bijwerking van de medicijnen, was hij daarbij nog chronisch vermoeid en hij straalde die vermoeidheid met verve uit. 

Leergierige peuter

Maar ik herinnerde me hem nog als de meest leergierige en vrolijke peuter en kleuter, die je je maar kunt voorstellen. Toen hij nog niet kon lezen, moesten we in natuurhistorische musea ALLE bijschriften van ALLES wat werd tentoongesteld voorlezen. En dan nog de honderden vragen beantwoorden, die in hem opkwamen. Als peutertje begon hij te sputteren als ik met de buggy een straat uit wilde draaien al voordat we de huisnummers boven de honderd waren gepasseerd, want die vormden nog een leuke uitdaging om te ontcijferen, samen met alle automerken, die hij herkende aan de verschillende logo’s. 

Waar was dat leergierige kind van toen gebleven? 

In die tijd droomde ik van zo’n privéleraar uit oude films. Eentje die met hem een dagje natuur doet, of filosofie of literatuur. Die aansluit bij zijn interesses en de onnodige onderdelen van een vak overslaat. Het lijkt me geweldig leuk voor zo’n leraar om met mijn zoon te werken! Maar de gemiddelde leerkracht die mijn zoon in de realiteit tegenkwam, vond hem alleen maar lastig. 

Pareltje

Hier en daar was er een pareltje onder de leerkrachten. Eentje die met hem de uitslagen van de World Series Baseball bijhield, of hem door een driedaags schoolkamp heen sleepte en zijn doorzettingsvermogen prees.

Schot in de roos

Na de ASS-diagnose brak een nieuw tijdperk aan. Ik hoopte natuurlijk op een mooi aansluitende behandeling voor zijn algemene ontwikkeling en een passende aanpak in het onderwijs. Helaas was het niet zo klinkklaar als we dachten. De eerste dagbehandeling met het daarbij behorende lesaanbod bleek een schot in de roos. Het bestond uit een klasje van vier tot tien leerlingen, waar iedereen zijn eigen leerlijn volgde. Hij leerde veel over de omgang met andere kinderen en ging met vlag en wimpel over op school. 

Wat wel jammer was, was dat het aanbod maar tot aan de havo-lesstof ging; in onze regio is er geen speciaal voortgezet onderwijs op vwo- of gymnasiumniveau. Maar aan alle goede dingen komt een einde en van die dagbehandeling, inclusief het passende onderwijs, mocht in het huidige systeem alleen tijdelijk gebruik gemaakt worden. Mijn zoon moest naar het centrale vso en elke vorm van begeleiding stopte acuut.

Onbegrip

Nu kwam hij weer op een grote, chaotische school en de pech was, dat hij een leerkracht kreeg die hem totaal verkeerd inschatte. Elke poging van zijn kant om verduidelijking te krijgen over lesstof of huiswerk was vergeefs. In plaats van hulp te bieden werd ervan uitgegaan dat hij dat allang zelfstandig zou moeten kunnen en was het dus in haar ogen een gebrek aan motivatie. De IB-er was wel vriendelijk, maar stak geen poot uit om te helpen. 

Ik heb er anderhalf jaar over gedaan om de school zover te krijgen, dat ze zijn werk op school en voor thuis per dag duidelijk op papier gingen zetten voor hem, want dat had hij nodig. Ook werd bij elk incident met medeleerlingen de stap om met Arthur te achterhalen wat de oorzaak was overgeslagen, inclusief enig begrip voor "zijn kant van de zaak". Mijn hulpkreten naar de GGZ om broodnodige begeleiding leverden pas na een jaar een dame op, die af en toe een gesprekje meeging op school; van begeleiding was geen sprake. Het was niet verwonderlijk dat een jaar blijven zitten  - waarbij hij bij dezelfde leerkracht bleef - geen enkele verbetering opleverde. 

Opname? Nee!

Het woord "opname" kwam steeds vaker terug in de gesprekken met school, en uiteindelijk hoorden we de magische "wij geven het op"-woorden: we zijn handelingsverlegen. 

Ik zag geen andere weg meer dan aankloppen bij een expertisecentrum voor autisme. Gelukkig was er geen plaats bij de klinische afdeling, maar wel bij de dagbehandeling. Ik zeg "gelukkig", want zij bleken ondanks hun autisme-expertise geen kaas te hebben gegeten van het begeleiden van mijn zoon. Ze gooiden zijn programma veel te snel vol met therapieën en behandelingen en overschatten opnieuw zijn mate van zelfstandigheid, waardoor hij weer ziek uitviel. 

Toen ze enkel meer dwang gingen uitoefenen in plaats van hulp te bieden door de oorzaken te achterhalen, was ook daar het misverstand compleet: de onmacht van mijn zoon en de wanhoop van mijn kant werden weer vertaald in een gebrek aan motivatie bij hem en aan daadkracht bij mij. Bij het laatste gesprek werd mijn zoon, die zich doodziek toch de auto in en uitgesleept had, zonder pardon naar de kantine verwezen. Een mooi staaltje van: "we gaan OVER jou praten, maar niet MET jou". Het gesprek met mij was legendarisch. Ze probeerden me de kant van een volledige opname op te praten, maar zonder het zelf uit te spreken. Blijkbaar was hun streven om mij tot die conclusie te laten komen. Maar toen was voor mij de grens bereikt: mijn zoon was niet agressief en ook (nog) niet suïcidaal, maar ik voelde aan dat een opname hem wel over de streep zou kunnen trekken op beide vlakken. Dus zei ik voor het eerst tegen een professional: NEE!!!!

Een nieuw begin

Dat was de start voor een nieuwe route. Voor Arthur stond ik eindelijk volledig aan zijn kant en ik had het zelfvertrouwen gekregen dat ik net zoveel (of misschien zelfs meer) expertise had dan al die professionals bij elkaar. We zochten alternatieve routes en ik trommelde wat mensen op om mee te brainstormen: de leerplichtambtenaar, de directrice van het samenwerkingsverband en het nieuwe zorgteam van zijn oude school. 

Daar kwam uit dat hij met een job-coach een traject in mocht van competentie-inventarisatie, loopbaanbegeleiding, snuffelstages en studiekeuze. Samen met een onderzoek naar zijn ontwikkelingsleeftijd en begeleiding die hierop aansloot, bloeide hij op. Hij wilde terug naar school om een diploma te halen en voerde zelf het woord bij gesprekken hierover.

Maatwerk

Hij ging vorig jaar in gesprek op zijn oude vso-school en legde zijn wensen op tafel:
  • Minder uren naar school, vanwege overprikkeling.
  • De mogelijkheid om zich in een rustig lokaal terug te trekken, als het te druk werd.
  • Voor sommige vakken niet alle opdrachten maken, maar zich bewijzen bij de proefwerken.
  • Hem geloven als hij zich niet lekker voelt en ook geloven dat hij echt gemotiveerd is om zijn diploma te halen. 
Het nieuwe team volgde hem helemaal en doet tot op de dag van vandaag echt moeite om hem maatwerk te leveren:
  • Hij kan door het jaar heen soms meer uren naar school en soms minder. Onvermoeibaar wordt er telkens gekeken welke lesuren voor hem het meeste opleveren, binnen zijn fysieke mogelijkheden.
  • Planningen voor opdrachten en toetsen worden steeds aangepast en op hem afgestemd. Uitgangspunt is niet het standaard havo-4 programma, maar wat hij nodig heeft.
  • Toen hij in de eerste les aangaf dat hij alle Engelse opdrachten allang beheerste, werd hij serieus genomen en doorgetoetst en is besloten hem direct al voor het eindexamen Engels in te schrijven. 
  • En het allerbelangrijkste: hij wordt niet meer beschuldigd van een gebrek aan motivatie. Als hij minder uren naar school komt, is dat omdat het niet gaat. Zijn inspanningen worden gewaardeerd en elk bereikt resultaat wordt gevierd.


Anderen helpen

Eerst wilde mijn zoon fysiotherapeut worden, maar intussen heeft hij een grote belangstelling voor geschiedenis gekregen. Hij wil nu geschiedenisdocent worden, terwijl school voor hem vele jaren lang een hel is geweest. En wat zijn zijn beweegredenen? Hij wil de lessen, die voor hem vaak niet interessant waren, voor zijn leerlingen wel interessant maken. Ook wil hij voor de leerlingen die dat nodig hebben de ondersteuning geven, die hij nooit kreeg.

Zijn eindexamenopdracht voor maatschappijleer heeft hij gedaan over Passend Onderwijs voor leerlingen met autisme. Hij wil erg graag zijn ervaringen gebruiken om het leven voor anderen gemakkelijker te maken.

Vlag uit

Hij geeft nu ook regelmatig lezingen over zijn leven en geniet ervan dat hij andere wanhopige ouders weer hoop geeft. Ik ben enorm trots op het enthousiasme dat hij uitstraalt als hij onomwonden mag vertellen hoe het eerst ging en hoe goed het nu met hem gaat. Ik kan je wel vertellen: als hij straks in juli zijn eerste drie staatsexamens (Engels, maatschappijleer en de rekentoets) afgerond heeft, gaat hier de vlag uit!


Jacqueline Dalinghaus, met bijdragen van Arthur Dalinghaus



Gerelateerd op deze site:
Gerelateerd op andere sites:

Autisme als kleurenspectrum

Geplaatst 11 mei 2018 12:57 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 9 dec. 2018 11:13 bijgewerkt ]

Rebecca Burgess (alias Theorah) uit Engeland maakte een strip om het autismespectrum uit te leggen. Daar is ze heel goed in geslaagd! Ze gebruikt daarbij een kleurenwiel, waarbij de spaken van het wiel verschillende vaardigheden voorstellen en de kleurgradaties aangeven hoe getalenteerd iemand daarin is. Hoe dichter bij de buitenkant van het wiel, hoe beter de persoon erin is.

Ze laat de stripfiguur Archie uitleggen dat voor elke persoon er stipjes op het wiel kunnen worden gezet, een voor elke vaardigheid. Bij de ene vaardigheid komt het stipje dicht bij het midden te staan en bij de andere vaardigheid dicht bij de buitenkant. Als iemand relatief veel stipjes bij het midden heeft, duidt dat op problemen waar iemand een diagnose autisme voor zou kunnen krijgen. Stipjes dicht bij de buitenkant duiden op talenten die heel nuttig kunnen zijn in het dagelijks leven. 

Update herfst 2018: inmiddels is er ook een Nederlandse vertaling van deze strip, zie Het spectrum begrijpen - introductie door Adje.

Visualisatie van theorie Martine Delfos

Dit sluit goed aan bij de mentale-leeftijdentheorie van Martine Delfos (een regenboog aan mentale leeftijden in 1 persoon), die nog een dimensie toevoegt aan het kleurenwiel: de stipjes kunnen zich verplaatsen richting de buitenkant van het wiel, als je begeleiding aanbiedt die past bij de ontwikkelingsfase voor die vaardigheid. 

Delfos' theorie "autisme is een vertraging en een versnelling tegelijk" kun je ook visualiseren met behulp van het kleurenwiel: stel dat bij gemiddelde kinderen alle stipjes in het midden beginnen en allemaal even snel naar de buitenkant van het wiel gaan in het "normale" ontwikkelingspatroon. Op een gegeven moment zitten dan alle stipjes bijvoorbeeld halverwege het midden en de buitenkant. Bij een kind met autisme is het stipjespatroon grilliger, zoals in het voorbeeld hiernaast: sommige stipjes zitten nog dicht bij het midden (vertraging, vaak bij sociaal-emotionele vaardigheden) en andere stipjes zitten al dicht bij de buitenkant (versnelling, vaak bij cognitieve vaardigheden). De vertraagde vaardigheden kunnen ontwikkeld worden door je te bedenken bij welke leeftijd het vaardigheidsniveau hoort, en welke kleine stapjes je een kind van die leeftijd zou aanbieden om het te ontwikkelen, waarna je die stapjes vertaalt naar een niveau dat aansluit bij de persoon met autisme. Dan zal dat stipje zich (soms heel snel) kunnen verplaatsen richting de buitenkant van de cirkel.


Gerelateerd op deze site:

Passend onderwijs voor hoogbegaafden

Geplaatst 6 mei 2018 00:29 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 21 jun. 2018 07:36 bijgewerkt ]

De afgelopen maanden waren er diverse nieuwsberichten over aangepast onderwijs aan hoogbegaafde leerlingen. Dat laat nu vaak te wensen over. Er is nieuws over verplichte ouderbijdragen, subsidies, tussenjaren, aanbevelingen voor samenwerkingsverbanden en een oproep van een tv-programma aan ouders van vastlopende HB-leerlingen.

Verplichte ouderbijdrage voor HB-onderwijs is niet toegestaan

Ouders van hoogbegaafde kinderen die een speciaal lesaanbod krijgen hebben er vaak mee te maken: hoge (verplichte) ouderbijdragen. Een uitspraak van de Raad van State van 7 februari 2018 geeft duidelijkheid over de vraag of dit mag: een verplichte bijdrage is niet toegestaan. Een aanbod voor hoogbegaafdheid hoort in het basispakket van scholen (de basisondersteuning). Daar waar er iets extra's nodig is, vanwege de hoogbegaafdheid, valt dit aanbod onder passend onderwijs. Ook daar hoeven ouders niet voor te betalen, omdat het in de overheidsbekostiging zit.
Dat een school niet zomaar kan stoppen met het aanbod als de verplichte bijdrage wegvalt is ook uit de uitspraak te lezen. De scholen in de regio moeten immers een passend aanbod bieden aan alle leerlingen. Voor meer informatie zie dit artikel.

Extra subsidies voor passend onderwijs hoogbegaafde leerlingen

Minister Arie Slob van Onderwijs schreef op 14 maart 2018 een Kamerbrief Uitvoering regeerakkoord middelen hoogbegaafdheid waarin hij aankondigt dat hij nog dit jaar een subsidieregeling wil uitwerken. 
Met de subsidieregeling worden samenwerkingsverbanden in staat gesteld om expertise beschikbaar te stellen aan scholen en schoolbesturen en (regionale) voorzieningen uit te bouwen en verder in te richten op scholen. Voorbeelden van dergelijke regionale initiatieven zijn: leraren bijscholen tot een expert (hoog)begaafdheid of het aanstellen van een expert. Ook kan gedacht worden aan het bovenschools (regionaal) opzetten of uitbouwen van afdelingen voor (hoog)begaafden dan wel het begeleiden van (hoog)begaafde leerlingen bij de overgang tussen het primair en het voortgezet onderwijs.

De NOS vertaalde dit naar een nieuwsbericht getiteld Tussenjaar en bijgespijkerde leraar voor hoogbegaafd kind.

Laten we de kinderen aan de bovenkant vooral niet vergeten

Columnist en wiskundeleraar René Kneyber schreef in Trouw: Hoogbegaafde leerlingen krijgen nog lang niet waar ze recht op hebben. Hij heeft jarenlang in het vmbo leerlingen begeleid met een lager IQ gekoppeld aan sociaal-emotionele problematiek, en nu hij lesgeeft op het vwo van het Oosterlicht College in Nieuwegein maakt hij zich grote zorgen over leerlingen met een hoog IQ die vastlopen op school. Zij komen er bekaaid vanaf vindt hij. Hij eindigt de column met: "Een nieuw aangekondigde subsidieregeling door minister Slob komt dan ook als geroepen. Laten we de kinderen aan de bovenkant vooral niet vergeten."
 

Aanbevelingen voor samenwerkingsverbanden

Het Informatiepunt Onderwijs & Talentontwikkeling van het SLO (landelijk expertisecentrum leerplanontwikkeling) heeft in maart 2018 een rapportage gepubliceerd genaamd Passend onderwijs voor begaafde leerlingen binnen samenwerkingsverbanden. Daarin staan onder andere de volgende aanbevelingen:
 
Om de SWV'en in hun ambities te ondersteunen en beter in te spelen op de ondersteuningsbehoeften van begaafde leerlingen is het volgende van belang:
  • Cluster leerlingen met vergelijkbare ondersteuningsbehoeften. Hierdoor wordt een setting met gelijkgestemden mogelijk en een meer efficiënte inzet van middelen en benodigde expertise. 
  • Stimuleer meer afstemming en samenwerking tussen scholen, besturen en SWV'en onderling. 
  • Faciliteer bij complexe problematiek meer afstemming tussen onderwijs en zorg en stimuleer regionale samenwerking. 
  • Onderzoek thuiszittersproblematiek (onder andere hoe begaafdheidsfactoren hierbij een mogelijke rol spelen), de ondervertegenwoordiging van meisjes en effectieve aanpakken voor 'dubbel bijzondere' leerlingen. 
  • Faciliteer deskundigheidsbevordering op het gebied van begaafdheid binnen alle lagen in het onderwijs (scholen, besturen en SWV'en). 
  • Zorg dat expertise laagdrempelig beschikbaar is, zodat meer preventief en niet vooral curatief gewerkt kan worden. Voor de begeleiding van 'dubbel bijzondere' leerlingen is gecombineerde expertise nodig: expertise op het gebied van begaafdheid én op gebied van leer- en of gedragsproblemen

Tv-uitzending over vastlopende hoogbegaafde leerlingen

Tv-programma De Monitor deed onderzoek naar hoogbegaafde kinderen die moeite hebben om passend onderwijs te vinden. Kijk hier de uitzending van 12 juni 2018 terug.

Gerelateerde pagina's op deze site

300 zoekende ouders aangemeld bij onze stichting

Geplaatst 5 mei 2018 21:25 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 5 mei 2018 21:33 bijgewerkt ]

In april 2018 had onze stichting 300 aangemelde ouders die op zoek zijn naar (betere begeleiding bij) havo/vwo in de regio Utrecht voor hun kind met autisme. Bekijk hier hoeveel procent uit welke gemeente komt en hoeveel procent onder welk samenwerkingsverband valt.

Sinds we in 2012 begonnen met het registreren van ouders, hebben zich honderden ouders bij ons aangemeld. Het gaat om de volgende doelgroep:

Ouders van een kind met autisme (of aanverwant) voor wie het moeilijk is om geschikt havo/vwo-onderwijs te vinden in de regio Utrecht, of waarvoor het moeilijk is om de juiste begeleiding te krijgen op zijn/haar havo/vwo-school in de regio Utrecht.

Na aftrek van de ouders die zich weer afgemeld hebben (en van degenen wiens e-mailadres niet meer bestaat), staat de teller nu op 300. Een mijlpaal!

Per gemeente

In het cirkeldiagram links zie je uit welke gemeenten de ouders komen:
  • 40% uit de gemeente Utrecht
  • 7% uit de gemeente Stichtse Vecht
  • 6% uit de gemeente Amersfoort
  • 6% uit de gemeente Woerden
  • 4% uit de gemeente De Bilt

Per samenwerkingsverband

Per samenwerkingsverband VO zijn de percentages als volgt (zie cirkeldiagram rechts):
  • 47% valt onder Sterk VO (Utrecht en Stichtse Vecht)
  • 11% valt onder Zuidoost Utrecht (De Bilt, Zeist, Bunnik, Utrechtse Heuvelrug, Wijk bij Duurstede)
  • 11% valt onder Zuid-Utrecht (Houten, Nieuwegein, IJsselstein, Vianen, Lopik)
  • 9% valt onder Eemland (Amersfoort, Soest, Baarn, Bunschoten, Leusden, Woudenberg)
  • 6% valt onder Regio Utrecht West (Woerden, Oudewater, Montfoort, De Ronde Venen)

Gerelateerde berichten op deze site:

Door tegenwind bereik je grote hoogte

Geplaatst 4 mei 2018 03:07 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 6 mei 2018 13:25 bijgewerkt ]

Blog van een moeder die met haar persoonlijke verhaal de gevoelens van vele ouders van thuiszitters verwoordt: 

Wat gebeurt er? Ik weet echt niet meer wat ik moet doen of zeggen. Dat toegeven voelt net zo kansloos als een stap vooruit zetten wanneer je op de rand van de afgrond staat. Verloren, gedesoriënteerd, je kunt geen kant meer op.

Het wordt met de tijd duidelijker. Nooit eerder stond ik erbij stil. Het was gewoon niet aan de orde. Gewoon, ja. Nu weet ik dat ‘gewoon’ niet vanzelfsprekend is. Ik heb heel lang gedacht dat we de enigen waren in deze situatie. Zó eenzaam als dat voelt, dat heb ik zelden ervaren. Als je terloops ontdekt dat je niet de enige bent, zorgt de herkenning in andermans verhalen voor tijdelijke verlichting. Dit gebeurt er als je kind niet meer naar school kan. Ik zal je direct uit de droom helpen: het gaat hier niet om een verwend kind dat geen zin meer heeft. Het gaat hier om een kind dat niet meer kán. Een kind dat is gebroken, beschadigd, getraumatiseerd.

Niet standaard

Je mooie, authentieke kind waar je zielsveel van houdt. Hij volgt geen standaardroute. Wat afwijkt van het gemiddelde, roept weerstand op. Kritiek. Afwijzing. Als je mensen treft die zwijgen, lees je in hun ogen vaak de vooroordelen. Veel dingen worden niet gezegd maar weerkaatsen tussen vier muren als een oorverdovende echo. Elke dag groeit je besef dat dit geen eenvoudig begaanbaar pad is. Alles staat ineens in een ander daglicht. Alles. Het is niet alleen jouw kind dat geraakt wordt. Het hele gezin wordt geraakt. Je wilt het zó graag delen, je kunt het wel van de daken schreeuwen. Je wilt mensen bereiken, tot hen doordringen. Het voelt alsof je de verbinding niet krijgt. Je loopt tegen zoveel muren op. “Help mij! Help ons!” Mijn innerlijke stem schreeuwt.

Hulpverleners en deskundigen (zoals ik het zag – verleden tijd, inderdaad -) weten het ook niet altijd (meer). Alles wordt er geprobeerd, maar je kind kán niet meer. Hij gaat op slot, ervaart dat er wéér iets niet is gelukt. Hij kan er niets aan doen, toch ervaart hij dat hij faalt. Hij zondert zich af, om zichzelf te beschermen. Verbouwt regelmatig zijn kamer, niet op de subtiele manier, uit pure frustratie. Onmachtig. De grip verliezend. Ik ben er nooit kwaad om geworden. Hielp steeds met opruimen. Ik hoor de onzichtbare maar hoorbare oordelen weer in mijn hoofd. Alleen wij weten waarom dit gebeurt. Achter dit gedrag schuilt heel veel verdriet, eenzaamheid en pijn.

Je kind wijst al zó lang de juiste weg, terwijl volwassenen de tegenovergestelde kant op verder ploeteren om het ‘te laten slagen.’ Maar wát slaagt er dan uiteindelijk? Het traject dat het kind forceert in een te strakke jas? Een jas die bij het aantrekken al scheurt, omdat het onder druk staat maar wel voldoet aan het ideaalbeeld, het gemiddelde, het gewenste patroon? Welk doel dient dat? Vragen we dat onszelf nog af, of handelen we zonder nadenken omdat iemand ooit besloot dat het zo hoort, maar niemand meer weet waarom? Kloppen we liever elkaar op de schouder? Liever dat, dan die aap erop te krijgen? Als het niet lukt, gaan volwassenen zelden bij zichzelf te rade. Het is makkelijker om naar het kind te wijzen, want dat vertoont afwijkend gedrag. Geen enkele interventie werkt immers… dat hebben ze nog nooit meegemaakt. Alsof je zelf ooit bewust een jas zult aanschaffen die twee maten te klein is, omdat het zo lekker aansluit.

Durven we onze creativiteit aan te boren, niet-conventionele wegen in te slaan die niet de maatschappij dienen, maar het kind? Wie wordt daar nu slechter van? Zijn we eigenlijk niet gewoon bang om zélf af te wijken van gebaande paden, uit angst voor afkeuring, weerstand, strijd? Als we weten hoe ongemakkelijk dit voelt, hoe kunnen we dan van een kind wél aanpassing verwachten aan een omgeving die hem vervolgens afwijst, omdat hij niet voldoet aan gemiddelden..? Wat als we de kaders durven loslaten? De denkpatronen, vastgezet in ons brein. De angst voor het onbekende. Ons onderwijssysteem stamt uit de industriële revolutie. Nu is er ook een revolutie gaande. Gestart door kinderen, die in opstand komen tegen het systeem. Het systeem, breder dan alleen onderwijs, dat ons allen tot waanzin drijft. De ratrace waar de meesten zonder nadenken aan meedoen, uit angst om buiten de boot te vallen, niet gezien te worden, niet gehoord…

Zien en luisteren

Als een kind uitvalt op school, zien we dan echt het individu dat iets anders nodig heeft, luisteren we wel? Redden we misschien alles aan de oppervlakte, denkend dat we het kind hiermee helpen? Vragen we wat het kind nodig heeft, of weten wij het allemaal zo goed? Als dat zo is, waarom vallen er dan zo veel kinderen uit? Er zitten kinderen thuis die geen thuiszitters genoemd worden maar ziekteverzuimers. Of ze worden onder een andere noemer onzichtbaar in de statistieken. Weer een probleem ‘opgelost’… Onzichtbaar zijn ze ook in de maatschappij, want deze kinderen hobbelen niet mee. Ze liggen dwars, worden als lastig ervaren. Daar houden we niet zo van, want het spreekt onze eigen autonomie aan. Het kind confronteert ons met onderwerpen waar we liever aan voorbij gaan: pijn, angst, afwijzing, onzekere toekomst, afwijken van gebaande paden. Ineens moeten we gaan nadenken. Het doet een beroep op ons geweten.

Passend Onderwijs

In 2014 werd de Wet Passend Onderwijs ingevoerd. Precies op dat moment krijgen wij ermee te maken. Alsof we een ideale testcase zijn. Nu we bijna vier jaar verder zijn, kan ik met volle overtuiging zeggen: we zijn verder van het oorspronkelijke doel af dan ooit, namelijk: mijn zoon de school in krijgen. In mijn optiek had het beter de Wet ‘Passend Kind’ kunnen heten. Het kind dat passend gemaakt moet worden aan het onderwijs. Net zo lang kneden en druk opvoeren, totdat hij in het juiste hokje past. ‘Hij moet het toch leren’. Natuurlijk. Alleen dan wel op een respectvolle manier. Het verschil zit hem in de benadering: het gaat hier om kinderen die wel wíllen. Elk kind wil erbij horen, functioneren tussen gelijkgestemden, bouwen aan zijn toekomst. Dat is een oerdrang.

De weerbarstige praktijk

Het zoveelste MDO (Multi Disciplinair Overleg) dient zich aan. Meestal voelt het omgekeerd: een Disciplinair Multi Overleg. Soms moet je er zélf om vragen, als je kind al vier weken thuiszit en je hoort niets van school. Je vraagt je af of ze hem vergeten zijn. In een vergaderzaal (zoveel mensen zitten er namelijk aan tafel) voeren we het overleg. Er wordt gemaakt luchtig gedaan vóór de aanvang. Ik probeer mee te doen aan deze sociale wenselijkheid. Het lukt me niet, dus ik kijk aandachtig op mijn telefoon alsof ik iets belangrijks zie. Ik wil niet onbeleefd lijken. Eindelijk, iemand begint met de opening.

Veel adviezen, discussie, adviezen die van tafel geveegd worden en uitingen van onvermogen later is de uitkomst als volgt. De situatie blijft ongewijzigd. Wel wordt tussendoor wéér getracht mijn kind in een andere klas te zetten. Terwijl hij niet een probleem veroorzaakt, maar uitvalt. Er is namelijk een kind aan de groep toegevoegd met extreem externaliserend gedrag. Mijn kind heeft het omgekeerde: internaliserend gedrag. Ik verwijt de nieuwe klasgenoot niet dat dit ontstaat. Natuurlijk vind ik wat van zijn gedrag waar mijn zoon onder lijdt. Maar het is niet zijn keuze geweest om in deze klas te zitten. Dat bepaalt school. Die ‘kan niet anders’. Sinds een aantal jaren worden kinderen met ex- en internaliserend gedrag samengevoegd. Je hoeft geen deskundige te zijn om aan te voelen dat dit problemen oplevert. Ik hoor het de ambulant begeleider uit groep 8 nog zo zeggen: “Ik hoop niet dat ze die groepen samenvoegen. Dat zou funest zijn voor hem.” Funest. Voor mijn kind. En hij staat al zo onder druk. Wat nu?

De wendbare toezegging

Terug naar de eventuele overplaatsing. De hardnekkig terugkerende optie. Dat wil zeggen: een optie voor school. Terwijl we zó vaak uitleggen dat dit contraproductief werkt. Een angstig kind uit zijn vertrouwde omgeving weghalen, dat veroorzaakt nog meer angst. We zeggen dus steeds nee. Volgens een recente rapportage zijn we daarmee ouders die een ‘aanbod passend onderwijs krijgen voor hun kind, maar hier geen gebruik van maken’. Dezelfde rapportage verklaart dat de definitie thuiszitter is aangepast in onze gemeente. Mijn kind was vóór deze aanpassing een thuiszitter. Nu is hij dat niet meer. Zoals meer dan 30 kinderen met hem. Maar wat is hij dan wel? Ik citeer: ‘… een kind dat geoorloofd verzuimt, wegens psychische problematiek…’ Dat dénk ik tenminste. Ben ik negatief als ik me vervolgens afvraag in hoeverre ‘men’ dan nog bereid is in hem te investeren? Het voelt als afschrijven, de focus verleggen, het probleem onder het vloerkleed vegen. Scoren met cijfers. Ik dwing mezelf deze gedachtegang stop te zetten. Het helpt ons namelijk niet. Ik wil niet verbitterd raken. Het blijft een gevecht tussen mijn gedachten en mijn wil positief te blijven. Ik mág de moed niet laten zakken!

Terug naar het MDO. Mijn kind kon op dat moment 2 uur per dag naar school in onze woonplaats. Alleen reizen is nog niet mogelijk. Aan het einde van dit energievretende overleg wordt dus toegezegd dat mijn zoon in zijn huidige klas mag blijven. Redelijk opgelucht konden we hem bij thuiskomst uit zijn onzekerheid helpen. Hij mag blijven. Alsof het een gunst is. Het is dan dinsdag. Twee dagen later zit ik op mijn eigen ‘school’. Ik probeer zo goed en zo kwaad als het gaat een uitgestelde opleiding te volgen. Ik dacht dat de stress tegen deze tijd grotendeels voorbij zou zijn. Iets voor mezelf zou ook wel goed zijn. Als het bijna pauze is, check ik mijn mailbox. Ik zie tot mijn verbazing een mail, afkomstig van de school van mijn zoon. Verbaasd en nietsvermoedend open ik het bericht. Ik geloof niet wat ik lees. Het is een officiële brief van de directeur. “Uitgaande van bestuurlijke verantwoordelijkheid en wat betreft zorgplicht bieden wij twee opties aan… dat uw kind per direct naar klas ‘A’ gaat. Een alternatief is klas ‘B’.” Als afsluiter: of ik de volgende dag uiterlijk 16:00 uur schriftelijk wil reageren. Dit is niet waar?! Dinsdag is het tegenovergestelde afgesproken. Dit moet een fout zijn.

Ongeloof

Klas ‘B’ is gevestigd in een school buiten de plaats; 35 minuten rijden enkele reis met de auto. Mits geen files. Voor 2 uurtjes school. Zelf brengen, zelf halen. School weet dit, ook dat we allebei werken. Terwijl we nu al soms niet weten hoe we alles moeten regelen. Ik begrijp het niet. Zoveel onrechtvaardigheid, het moet echt een fout zijn. Dit is vast een brief bestemd voor iemand anders. Het is intussen pauze. We deden net een examentraining, zijn opgesplitst in twee groepen en mijn mentor zit in een ander lokaal. Die deur is nog dicht. Ik kan geen woord uitbrengen en niet wachten. Ik app hem. Ik móet naar buiten. De muren komen op me af. Ik neem mijn jas, tas en loop vechtend tegen mijn tranen naar de auto. De spanning van afgelopen maanden, jaren wordt me teveel. Ik bel drie keer naar de school van mijn zoon. Ik wil uitleg. Drie keer krijg ik het antwoordapparaat. Een dergelijke mail vlak voor sluitingstijd sturen, wát een lafaards. Ik bel mijn partner. We denken op dat moment nog dat er misschien een fout is gemaakt. Ik beëindig het gesprek. Mijn telefoon gaat. Mijn mentor. Ik kan dit gesprek even niet voeren en neem niet op. Mijn telefoon geeft een signaal: voicemail. De motor draait, ik rijd weg zonder te luisteren. Pas veel later luister ik naar een begripvolle stem, met een “rijd voorzichtig” en “heel veel sterkte”. Gelukkig weet hij van onze situatie. Ik probeer mijn hoofd bij de weg te houden.

Ik stop bij een sfeerloos wegrestaurant. Ik probeer tot rust te komen, maar de gedachten razen door mijn hoofd. Hoe moet dit nu verder? Ik weet geen oplossing. Na een half uur rijd ik verder. Thuis komt de ontlading. Ik app de docent van mijn zoon, omdat ik niemand kan bereiken: “Weet jij hiervan? Gaat dit over mijn zoon?” Vrij snel komt het niet mis te verstane antwoord: “Ja. Ik hoorde het vanmiddag ook pas.”

Communicatie

Morgen moet hij dus zonder enige voorbereiding naar een andere klas. En naar welke dan? Die in Zwolle? Ongeacht welke, zijn ze daar dan op voorbereid? In gedachten zie ik mezelf met mijn zoon bij een vreemde klas staan, niet wetend wat er gaat gebeuren. Dit kan niet. Ze zijn gék geworden! Hoe kun je van een kind dat al diep in de shit zit verwachten dat hij dit kan? Het lijkt een slechte film. Ik tril helemaal van boosheid, onmacht. Ik moet iets met die adrenaline en schakel over naar de beroepsmatige modus. Ik besluit een keurige mail te sturen naar de directeur. Zonder verwijten. Alleen maar vragen. Emotie scheiden van de feiten. Alsof het om een willekeurige casus gaat en niet om mijn bloedeigen kind. Stel je voor dat ze gaan denken dat ik het allemaal niet meer op een rijtje heb. Dat ik te emotioneel ben, te betrokken. In mijn mail stel ik onder meer de volgende vragen:
Wat maakt dat ze op haar toezegging terugkomt?
Hoe stelt ze zich voor dat het nieuws gebracht wordt aan mijn kind?
Heeft ze tips voor hoe het nu nóg meer beschadigde vertrouwen hersteld kan worden?

Ik snap zelf niet dat ik dit nog kan opbrengen. De automatische piloot staat aan: gevoel uit, verstand aan. Hoe moet ik dit mijn kind vertellen? Welke consequenties gaat dit hebben? Zoveel vragen. Ik vertel mijn zoon de volgende dag dat ik niet wil dat hij naar school gaat en leg uit wat er aan de hand is. Ik zie zijn ontreddering. Hij staat op zonder woorden, loopt vastberaden de kamer uit en smijt de deur dicht, stampt naar boven en ook daar knalt de deur bijna uit het kozijn. Mijn hart huilt.

Kind spreekt directrice

Ik krijg van de directeur een kulreactie op mijn mail. Wóest ben ik. Ik ram op de replyknop. Ik stel haar daarin op minder neutrale toon voor dat ze zelf haar besluit mag meedelen en toelichten aan mijn kind. Dit doet ze uiteindelijk. Ná het weekend. Gedrieën gaan we naar school. Mijn zoon heeft de hele nacht niet geslapen, maar hij wil zelf zijn verhaal doen. Daar zit de directrice, met de IB’er. Thuis deed ik een voorspelling: “Let op. Ze gaan hem het verhaal uitleggen aan de hand van een tekening. Of pictogrammen. Aan een 13-jarige met een Vwo-advies. Onthoud wat ik zeg.” Op het moment dat de IB’er de voorspelde tekening tevoorschijn haalt, zeg ik voordat ze haar mond open kan doen: “Laat dat alsjeblieft achterwege. Hij is niet gek. Hij weet dondersgoed wat er aan de hand is. Graag horen we waarom dinsdag A beloofd is en twee dagen later het tegenovergestelde wordt meegedeeld.” De tekening verdwijnt, ik zie ongemakkelijke blikken. Scheldwoorden in mijn hoofd. Mijn vocabulaire heeft een fenomenale ontwikkeling doorgemaakt op dat front. Mijn zoon vertelt een glashelder verhaal. Een 13-jarige, tegenover de directrice en IB’er van school. Trots ben ik op hem. Ze kunnen er niet omheen. Wat een talent en wijsheid toont hij. Terwijl ze hem behandelen als een kleuter. Dat krijg je als je niet kijkt en luistert, maar theorieën klakkeloos toepast uit boeken. Gekmakend. We sluiten het gesprek af. Mijn zoon zegt tegen de directrice vlak voor vertrek: “Kunt u mij één ding beloven?” Vergezeld van een onnatuurlijk lachje zegt ze: “Dat ligt er aan wat.” Natuurlijk, stel je voor. Mijn zoon zegt: “Wilt u alles wat ik gezegd heb serieus meenemen in uw overwegingen.” Ze zegt dat ze dat zal doen, gevolgd door een ontkrachtende opmerking. Ik klem mijn kaken op elkaar.

We raken er niet over uitgepraat, eenmaal in de auto. Ik complimenteer mijn zoon. Hij vindt zichzelf übercool. Dat is hij ook. Over een paar dagen krijgen we reactie. De directrice wil bellen of mailen. Ik reageer met: “Ik verwacht hier op kantoor een respectvol persoonlijk gesprek waarin u zelf het antwoord gaat vertellen aan mijn zoon.” Aldus geschiedde, op een woensdagochtend. Deze keer treffen we geen tekening aan op tafel. Het wordt een kort gesprek. Mijn zoon ‘mag’ in zijn huidige klas blijven tot de zomervakantie. Ze draait haar besluit terug.

Keerpunt

De zomervakantie loopt ten einde. Mijn zoon kan zich slecht ontspannen. Het grijpt me erg aan. Ik merk aan zijn gedrag hoezeer hij geleden heeft onder dit schooljaar en de jaren daarvoor. Lichamelijke klachten komen er nu bij. We besluiten een gesprek aan te gaan met de leerplichtambtenaar waarin we uitleggen hoe ernstig de situatie is. Bovenstaand voorbeeld is slechts een topje van de ijsberg. Hij kán niet meer. Ik kan ook niet meer. Het hele gezin gaat kapot hieraan. Nóg een jaar worstelen betekent onze ondergang. Mijn zoon krijgt een jaar vrijstelling van school om te werken aan zijn herstel. Op de manier die wíj passend achten. Het voelt als een bevrijding. Het juk is van onze schouders af.

We zijn nu 9 maanden verder. Mijn zoon voert nu gesprekken met een wijs persoon waarbij hij zich op zijn gemak voelt. Die hem in zijn waarde laat en mét hem praat, in plaats van over hem. Die aangeeft hoe dapper hij is, die constateert en benoemt dat hij een scherpe intelligentie bezit. Ze vertelt hem dat volwassenen niet goed naar hem geluisterd hebben. Ik krijg te horen dat ik mijzelf eens serieus moet gaan nemen. Dat betekent: gehoor geven aan mijn intuïtie. Het heeft me in deze turbulente tijd nog nooit voor de gek gehouden. Zó gaan we het doen. Het zijn harde lessen die ons wijzer maken. Die helpen te gaan staan voor onszelf. Stapje voor stapje, op onze voorwaarden gaan we door. Luisterend naar onze intuïtie. Bouwend aan hernieuwd vertrouwen.

Ik ruim mijn zolderkamer op. Er staan nog wat verhuisdozen die uitgepakt moeten worden. Ik leg wat in kasten en ik gooi wat weg. Dan kom ik een ansichtkaart tegen. Een vliegende witte meeuw tegen een azuurblauwe lucht. Eronder de tekst: “Door tegenwind bereik je grote hoogte.” Ik hang de kaart op ooghoogte boven mijn bureau.


Bron: TRIX blogs - laat je raken
Overgenomen met toestemming van Trix Hofman



Gerelateerd

Nog steeds autisme, maar de diagnose ontgroeid

Geplaatst 2 apr. 2018 07:25 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 27 jun. 2018 00:48 bijgewerkt ]

De meeste mensen zijn van mening dat als je eenmaal autisme hebt, je dat dan je leven lang hebt: "Autisme kun je niet genezen." Dat klopt, en tegelijkertijd kan het zijn dat de diagnose autisme niet meer van toepassing is. Hoe kan dat?

Vandaag, 2 april, is het Wereld Autisme Dag, de aanleiding om de eerste week van april te bestempelen tot Autisme Week. Dit leek ons een goed moment om eens stil te staan bij twee verschillende betekenissen van het woord autisme, die in de praktijk tot verwarring en ogenschijnlijke tegenstrijdigheid kunnen leiden.

Verschillende betekenissen van "autisme hebben"

De twee betekenissen van autisme, of preciezer gezegd "autisme hebben",  waar we op doelen zijn:

1. De medische diagnose autisme, die alleen door een bevoegd medicus kan worden gegeven, is eigenlijk geen diagnose maar een classificatie volgens de DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. De DSM is een classificatiesysteem voor psychische stoornissen dat gebaseerd is op gedragskenmerken. In versie 4 van de DSM bestonden nog aparte classificaties voor (klassiek) autisme, Asperger en PDD-NOS. In DSM V is er alleen nog een classificatie "autisme spectrum stoornis" (ASS). Dit wordt in de spreektaal allemaal een "diagnose autisme" genoemd, ofwel "autisme hebben".
2. Een autistisch brein, waarbij de hersenen een autistische manier van informatieverwerking hebben. In de praktijk zeggen we dat mensen wiens brein zo werkt, autisme hebben. 

De verwarring ontstaat als deze twee betekenissen door elkaar gebruikt worden. Dit leidt tot de volgende misverstanden en onduidelijkheden:

Waar of niet waar? Autisme heb je je hele leven

Autisme volgens betekenis 2, een autistisch brein dat een bepaalde manier van informatieverwerking heeft, heb je volgens de huidige inzichten inderdaad voor altijd. Je bent niet "ziek" en je kunt er niet van "genezen". Je brein is wel voortdurend in ontwikkeling, en kan zich zodanig ontwikkelen dat je geen autisme meer hebt volgens betekenis 1, de medische diagnose.

Hoe zit dat dan, hoe kan het dat je geen medische diagnose autisme meer hebt? Was dan de originele diagnose een misdiagnose? Nee, dat hoeft niet. De medische definitie van psychiatrische stoornis beschrijft dat er, naast bepaalde gedragskenmerken, sprake moet zijn van een beperking op een of meer belangrijke functioneringsgebieden. Zie bijvoorbeeld het artikel Zeven visies op een psychiatrische stoornis (G. Meynen, A. Ralston, 2011) waar in tabel 1, punt C staat: "[een disfunctie] waarvan de gevolgen een klinisch relevant probleem vormen (bijv. een pijnlijk symptoom) of een onvermogen (bijv. beperking op een of meer belangrijke functioneringsgebieden) zijn". De medische wereld gaat er dus vanuit dat je alleen autisme hebt volgens betekenis 1 als er sprake is van een bepaalde mate van disfunctioneren of lijdensdruk, waarvoor je hulp nodig hebt. 

Dat betekent dat het kan zijn dat je als kind een terechte diagnose autisme had, en later in je leven geen beperkingen in je functioneren meer ervaart. Dan kun je de medische diagnose autisme laten intrekken, zoals bij Robin. Zie in dit verband ook Martine Delfos over mentale leeftijden, een theorie die kan helpen om de hersenen van iemand met autisme zodanig te ontwikkelen dat het functioneren steeds beter wordt.

In een latere levensfase, als er weer meer eisen worden gesteld (bijvoorbeeld van opleiding naar werk, relatie, ouderschap) kan het disfunctioneren of het lijden weer opkomen en kan een diagnose weer behulpzaam zijn voor extra ondersteuning. De behoefte aan begeleiding verschilt per persoon en per levensfase (nature en nurture, oftewel aanleg en omgeving, spelen allebei een rol en zijn soms niet van elkaar te onderscheiden). Een deel van de mensen met autisme zal altijd begeleiding nodig hebben; anderen alleen in bepaalde levensfasen. Levensloopbegeleiding speelt hier op in. 

Psychiater en hoogleraar autisme Wouter Staal legt het als volgt uit in het RTL Nieuws artikel Zijn we allemaal een beetje autistisch?: "Iemand met aanleg voor astma in een industriegebied zal daar waarschijnlijk ziek zijn, maar hoog in de bergen in Zwitserland nergens last van hebben. Dan is er sprake van kwetsbaarheid, niet van ziekte. Bij autisme is het niet veel anders."

Waar of niet waar? Alleen een bevoegd medicus kan bepalen of je autisme hebt

Autisme volgens betekenis 1, een medische diagnose in het autistisch spectrum, heb je alleen als een daartoe bevoegde medische professional die diagnose heeft gesteld. Autisme volgens betekenis 2, een autistisch brein, kun je ook hebben als je geen medische diagnose kan krijgen, alleen is het niet mogelijk om dit te "bewijzen". 

In de praktijk wordt er aangenomen dat bepaalde mensen autisme hebben, zonder dat ze een diagnose hebben (of die ook maar zouden kunnen krijgen, zie de paragraaf over "Autisme heb je je hele leven"). Denk bijvoorbeeld aan de verhalen dat Einstein autisme zou hebben gehad. Het is soms nuttig om te veronderstellen dat iemand autisme heeft volgens definitie 2, omdat dat begrip oplevert over wat wel en niet goed werkt bij deze persoon. 

Waar of niet waar? Als je een diagnose autisme hebt, komt dat door een autistisch brein

De medische diagnose autisme veronderstelt dat de gedragskenmerken waar de diagnose op gebaseerd wordt, worden veroorzaakt door een gemeenschappelijke biologische oorzaak, zoals een autistisch brein. Zie hiervoor ook het artikel Zeven visies op een psychiatrische stoornis, waar in tabel 1 punt B staat: "[een mentale stoornis is een syndroom of patroon] dat een onderliggend psychobiologische disfunctie weerspiegelt". De medische wereld veronderstelt dus dat als je autisme hebt volgens betekenis 1, je altijd ook autisme hebt volgens betekenis 2 (andersom niet, zie de paragraaf over "Autisme heb je je hele leven"). 

Strikt genomen klopt het niet dat een medische classificatie wordt gezien als oorzaak van gedrag, als de classificatie alleen maar gebaseerd wordt op de observatie van een bepaald gedrag. Trudy Dehue geeft een voorbeeld: stel dat je mensen met een korte lichaamslengte indeelt in de medische classificatie KL, met als een van de symptomen "Tegen anderen opkijken". Dan is het een vreemde omkering als je daarna zegt dat die mensen kort zijn omdat ze KL hebben.

De veronderstelling dat mensen met de classificatie autisme een gemeenschappelijke onderliggende psychobiologische disfunctie hebben kan (nog) niet medisch aangetoond worden, dus misdiagnoses zijn ook mogelijk: mensen kunnen autistisch gedrag vertonen, zonder dat ze autistische hersenen hebben. Ze kunnen zich autistisch gedragen als reactie op een psychologische factor zoals ernstige verwaarlozing. Autistisch gedrag (zonder dat aanleg of diagnose autisme bewezen is) kan ook een noodzakelijke reactie zijn op een omgeving die teveel eist of teveel prikkels heeft. Zoals depressie een gezonde reactie kan zijn op rouw of trauma, zo kan autistisch gedrag ook functioneel zijn om de stress te hanteren. 
Een misdiagnose autisme (dus wel autistisch gedrag, maar geen autistisch brein) komt ook voor bij hoogbegaafdheid, al kun je ook de combinatie van hoogbegaafdheid en autisme hebben, zie onze pagina Autisme en hoogbegaafdheid.

Waar of niet waar? Een diagnose autisme helpt om de juiste hulp te krijgen

Een diagnose wordt gesteld als ingang naar meer begrip en/of het gericht vinden van de juiste hulp, en vaak is dat ook zo. Veel mensen die de diagnose autisme pas op latere leeftijd kregen, ervaren dat als een opluchting omdat ze eindelijk begrijpen waarom dingen bij hen niet wilden lukken, waarom zij zich altijd anders voelden. Een diagnose kan ook een toegangsbewijs betekenen voor speciaal onderwijs, of gespecialiseerde behandeling.

Maar niet altijd. Helaas is autisme ook een stigma. Er heersen veel vooroordelen in de samenleving over wat iemand met autisme wel/niet kan en dat kan juist de integratie / inclusie van mensen met autisme belemmeren. Gewoon meedoen lukt dan niet, juist vanwege de diagnose autisme. Dit kan komen door het vooroordelen bij de mensen rondom de persoon met de diagnose, en het kan ook zijn dat de persoon met de diagnose zelf lijdt omdat die zich realiseert hoe de maatschappij over autisme denkt. Dus in plaats van verbetering, leidt een diagnose dan tot verergering van het functioneren.

Het is dus niet alleen zo dat autistisch gedrag kan leiden tot een diagnose, het kan ook zijn dat een diagnose leidt tot een grotere mate van autistisch gedrag.

Daarom is het belangrijk om goed na te denken wat je wil bereiken met een diagnose, en hulp te zoeken die goed kijkt naar wat deze individuele persoon nodig heeft. Je kunt ook kiezen om niet te vertellen dat iemand autisme heeft. Je kunt soms beter alleen "aan de achterkant" weten of aannemen dat iemand autisme heeft, terwijl je "aan de voorkant" (lees: naar de buitenwereld) het woord autisme niet noemt maar alleen over individuele kenmerken of karaktereigenschappen spreekt. Zie ook: Is een diagnose autisme een voordeel of een nadeel? en Wel of niet de klas vertellen over mijn autisme? En hoe dan?



Gerelateerd op deze site:

1-10 of 103