Oudervereniging Balans en de NVA schrijven waarom ze teleurgesteld zijn in de Kamerbrief die de ministers van onderwijs en zorg samen stuurden op 23 november 2018. 

Eind oktober 2018 publiceerde Mieke Stigt het artikel Wat is er mis met een psychische diagnose? Wij vinden dit een goed onderbouwde, genuanceerde reactie op een serie krantenartikelen die de waarde van diagnoses in twijfel trekken.

Vandaag, 2 juli 2018, is er in Den Haag een actie waarbij 4000 lege schoolschriften voor de Tweede Kamer worden neergelegd, als symbool voor de meer dan 4000 thuiszitters met autisme. Wij ondersteunen deze actie van Vanuit autisme bekeken.

Mijn twee kinderen, ik heb een zoon en een dochter, kregen allebei een ASS-diagnose toen ze 12 jaar oud waren. Bij mijn zoon was dat een acht jaar durende zoektocht geweest naar wat er toch aan de hand was. Maar toen vele specialisten, onderzoeken, observaties en verslagen later eindelijk de ASS-diagnose kwam voor hem, werd het mij na een flinke studie van het fenomeen autisme wel duidelijk, dat mijn dochter ook in aanmerking kwam. Ik zal me in dit verhaal beperken tot de ervaringen in het onderwijs met mijn zoon Arthur. 

Visualisatie van theorie Martine Delfos

De afgelopen maanden waren er diverse nieuwsberichten over aangepast onderwijs aan hoogbegaafde leerlingen. Dat laat nu vaak te wensen over. Er is nieuws over verplichte ouderbijdragen, subsidies, tussenjaren, aanbevelingen voor samenwerkingsverbanden en een oproep van een tv-programma aan ouders van vastlopende HB-leerlingen.

Sinds we in 2012 begonnen met het registreren van ouders, hebben zich honderden ouders bij ons aangemeld. Het gaat om de volgende doelgroep:

Ouders van een kind met autisme (of aanverwant) voor wie het moeilijk is om geschikt havo/vwo-onderwijs te vinden in de regio Utrecht, of waarvoor het moeilijk is om de juiste begeleiding te krijgen op zijn/haar havo/vwo-school in de regio Utrecht.

Wat gebeurt er? Ik weet echt niet meer wat ik moet doen of zeggen. Dat toegeven voelt net zo kansloos als een stap vooruit zetten wanneer je op de rand van de afgrond staat. Verloren, gedesoriënteerd, je kunt geen kant meer op.

Het wordt met de tijd duidelijker. Nooit eerder stond ik erbij stil. Het was gewoon niet aan de orde. Gewoon, ja. Nu weet ik dat ‘gewoon’ niet vanzelfsprekend is. Ik heb heel lang gedacht dat we de enigen waren in deze situatie. Zó eenzaam als dat voelt, dat heb ik zelden ervaren. Als je terloops ontdekt dat je niet de enige bent, zorgt de herkenning in andermans verhalen voor tijdelijke verlichting. Dit gebeurt er als je kind niet meer naar school kan. Ik zal je direct uit de droom helpen: het gaat hier niet om een verwend kind dat geen zin meer heeft. Het gaat hier om een kind dat niet meer kán. Een kind dat is gebroken, beschadigd, getraumatiseerd.

Niet standaard

Je mooie, authentieke kind waar je zielsveel van houdt. Hij volgt geen standaardroute. Wat afwijkt van het gemiddelde, roept weerstand op. Kritiek. Afwijzing. Als je mensen treft die zwijgen, lees je in hun ogen vaak de vooroordelen. Veel dingen worden niet gezegd maar weerkaatsen tussen vier muren als een oorverdovende echo. Elke dag groeit je besef dat dit geen eenvoudig begaanbaar pad is. Alles staat ineens in een ander daglicht. Alles. Het is niet alleen jouw kind dat geraakt wordt. Het hele gezin wordt geraakt. Je wilt het zó graag delen, je kunt het wel van de daken schreeuwen. Je wilt mensen bereiken, tot hen doordringen. Het voelt alsof je de verbinding niet krijgt. Je loopt tegen zoveel muren op. “Help mij! Help ons!” Mijn innerlijke stem schreeuwt.

Hulpverleners en deskundigen (zoals ik het zag – verleden tijd, inderdaad -) weten het ook niet altijd (meer). Alles wordt er geprobeerd, maar je kind kán niet meer. Hij gaat op slot, ervaart dat er wéér iets niet is gelukt. Hij kan er niets aan doen, toch ervaart hij dat hij faalt. Hij zondert zich af, om zichzelf te beschermen. Verbouwt regelmatig zijn kamer, niet op de subtiele manier, uit pure frustratie. Onmachtig. De grip verliezend. Ik ben er nooit kwaad om geworden. Hielp steeds met opruimen. Ik hoor de onzichtbare maar hoorbare oordelen weer in mijn hoofd. Alleen wij weten waarom dit gebeurt. Achter dit gedrag schuilt heel veel verdriet, eenzaamheid en pijn.

Je kind wijst al zó lang de juiste weg, terwijl volwassenen de tegenovergestelde kant op verder ploeteren om het ‘te laten slagen.’ Maar wát slaagt er dan uiteindelijk? Het traject dat het kind forceert in een te strakke jas? Een jas die bij het aantrekken al scheurt, omdat het onder druk staat maar wel voldoet aan het ideaalbeeld, het gemiddelde, het gewenste patroon? Welk doel dient dat? Vragen we dat onszelf nog af, of handelen we zonder nadenken omdat iemand ooit besloot dat het zo hoort, maar niemand meer weet waarom? Kloppen we liever elkaar op de schouder? Liever dat, dan die aap erop te krijgen? Als het niet lukt, gaan volwassenen zelden bij zichzelf te rade. Het is makkelijker om naar het kind te wijzen, want dat vertoont afwijkend gedrag. Geen enkele interventie werkt immers… dat hebben ze nog nooit meegemaakt. Alsof je zelf ooit bewust een jas zult aanschaffen die twee maten te klein is, omdat het zo lekker aansluit.

Durven we onze creativiteit aan te boren, niet-conventionele wegen in te slaan die niet de maatschappij dienen, maar het kind? Wie wordt daar nu slechter van? Zijn we eigenlijk niet gewoon bang om zélf af te wijken van gebaande paden, uit angst voor afkeuring, weerstand, strijd? Als we weten hoe ongemakkelijk dit voelt, hoe kunnen we dan van een kind wél aanpassing verwachten aan een omgeving die hem vervolgens afwijst, omdat hij niet voldoet aan gemiddelden..? Wat als we de kaders durven loslaten? De denkpatronen, vastgezet in ons brein. De angst voor het onbekende. Ons onderwijssysteem stamt uit de industriële revolutie. Nu is er ook een revolutie gaande. Gestart door kinderen, die in opstand komen tegen het systeem. Het systeem, breder dan alleen onderwijs, dat ons allen tot waanzin drijft. De ratrace waar de meesten zonder nadenken aan meedoen, uit angst om buiten de boot te vallen, niet gezien te worden, niet gehoord…

Zien en luisteren

Als een kind uitvalt op school, zien we dan echt het individu dat iets anders nodig heeft, luisteren we wel? Redden we misschien alles aan de oppervlakte, denkend dat we het kind hiermee helpen? Vragen we wat het kind nodig heeft, of weten wij het allemaal zo goed? Als dat zo is, waarom vallen er dan zo veel kinderen uit? Er zitten kinderen thuis die geen thuiszitters genoemd worden maar ziekteverzuimers. Of ze worden onder een andere noemer onzichtbaar in de statistieken. Weer een probleem ‘opgelost’… Onzichtbaar zijn ze ook in de maatschappij, want deze kinderen hobbelen niet mee. Ze liggen dwars, worden als lastig ervaren. Daar houden we niet zo van, want het spreekt onze eigen autonomie aan. Het kind confronteert ons met onderwerpen waar we liever aan voorbij gaan: pijn, angst, afwijzing, onzekere toekomst, afwijken van gebaande paden. Ineens moeten we gaan nadenken. Het doet een beroep op ons geweten.

Passend Onderwijs

In 2014 werd de Wet Passend Onderwijs ingevoerd. Precies op dat moment krijgen wij ermee te maken. Alsof we een ideale testcase zijn. Nu we bijna vier jaar verder zijn, kan ik met volle overtuiging zeggen: we zijn verder van het oorspronkelijke doel af dan ooit, namelijk: mijn zoon de school in krijgen. In mijn optiek had het beter de Wet ‘Passend Kind’ kunnen heten. Het kind dat passend gemaakt moet worden aan het onderwijs. Net zo lang kneden en druk opvoeren, totdat hij in het juiste hokje past. ‘Hij moet het toch leren’. Natuurlijk. Alleen dan wel op een respectvolle manier. Het verschil zit hem in de benadering: het gaat hier om kinderen die wel wíllen. Elk kind wil erbij horen, functioneren tussen gelijkgestemden, bouwen aan zijn toekomst. Dat is een oerdrang.

De weerbarstige praktijk

Het zoveelste MDO (Multi Disciplinair Overleg) dient zich aan. Meestal voelt het omgekeerd: een Disciplinair Multi Overleg. Soms moet je er zélf om vragen, als je kind al vier weken thuiszit en je hoort niets van school. Je vraagt je af of ze hem vergeten zijn. In een vergaderzaal (zoveel mensen zitten er namelijk aan tafel) voeren we het overleg. Er wordt gemaakt luchtig gedaan vóór de aanvang. Ik probeer mee te doen aan deze sociale wenselijkheid. Het lukt me niet, dus ik kijk aandachtig op mijn telefoon alsof ik iets belangrijks zie. Ik wil niet onbeleefd lijken. Eindelijk, iemand begint met de opening.

Veel adviezen, discussie, adviezen die van tafel geveegd worden en uitingen van onvermogen later is de uitkomst als volgt. De situatie blijft ongewijzigd. Wel wordt tussendoor wéér getracht mijn kind in een andere klas te zetten. Terwijl hij niet een probleem veroorzaakt, maar uitvalt. Er is namelijk een kind aan de groep toegevoegd met extreem externaliserend gedrag. Mijn kind heeft het omgekeerde: internaliserend gedrag. Ik verwijt de nieuwe klasgenoot niet dat dit ontstaat. Natuurlijk vind ik wat van zijn gedrag waar mijn zoon onder lijdt. Maar het is niet zijn keuze geweest om in deze klas te zitten. Dat bepaalt school. Die ‘kan niet anders’. Sinds een aantal jaren worden kinderen met ex- en internaliserend gedrag samengevoegd. Je hoeft geen deskundige te zijn om aan te voelen dat dit problemen oplevert. Ik hoor het de ambulant begeleider uit groep 8 nog zo zeggen: “Ik hoop niet dat ze die groepen samenvoegen. Dat zou funest zijn voor hem.” Funest. Voor mijn kind. En hij staat al zo onder druk. Wat nu?

De wendbare toezegging

Terug naar de eventuele overplaatsing. De hardnekkig terugkerende optie. Dat wil zeggen: een optie voor school. Terwijl we zó vaak uitleggen dat dit contraproductief werkt. Een angstig kind uit zijn vertrouwde omgeving weghalen, dat veroorzaakt nog meer angst. We zeggen dus steeds nee. Volgens een recente rapportage zijn we daarmee ouders die een ‘aanbod passend onderwijs krijgen voor hun kind, maar hier geen gebruik van maken’. Dezelfde rapportage verklaart dat de definitie thuiszitter is aangepast in onze gemeente. Mijn kind was vóór deze aanpassing een thuiszitter. Nu is hij dat niet meer. Zoals meer dan 30 kinderen met hem. Maar wat is hij dan wel? Ik citeer: ‘… een kind dat geoorloofd verzuimt, wegens psychische problematiek…’ Dat dénk ik tenminste. Ben ik negatief als ik me vervolgens afvraag in hoeverre ‘men’ dan nog bereid is in hem te investeren? Het voelt als afschrijven, de focus verleggen, het probleem onder het vloerkleed vegen. Scoren met cijfers. Ik dwing mezelf deze gedachtegang stop te zetten. Het helpt ons namelijk niet. Ik wil niet verbitterd raken. Het blijft een gevecht tussen mijn gedachten en mijn wil positief te blijven. Ik mág de moed niet laten zakken!

Terug naar het MDO. Mijn kind kon op dat moment 2 uur per dag naar school in onze woonplaats. Alleen reizen is nog niet mogelijk. Aan het einde van dit energievretende overleg wordt dus toegezegd dat mijn zoon in zijn huidige klas mag blijven. Redelijk opgelucht konden we hem bij thuiskomst uit zijn onzekerheid helpen. Hij mag blijven. Alsof het een gunst is. Het is dan dinsdag. Twee dagen later zit ik op mijn eigen ‘school’. Ik probeer zo goed en zo kwaad als het gaat een uitgestelde opleiding te volgen. Ik dacht dat de stress tegen deze tijd grotendeels voorbij zou zijn. Iets voor mezelf zou ook wel goed zijn. Als het bijna pauze is, check ik mijn mailbox. Ik zie tot mijn verbazing een mail, afkomstig van de school van mijn zoon. Verbaasd en nietsvermoedend open ik het bericht. Ik geloof niet wat ik lees. Het is een officiële brief van de directeur. “Uitgaande van bestuurlijke verantwoordelijkheid en wat betreft zorgplicht bieden wij twee opties aan… dat uw kind per direct naar klas ‘A’ gaat. Een alternatief is klas ‘B’.” Als afsluiter: of ik de volgende dag uiterlijk 16:00 uur schriftelijk wil reageren. Dit is niet waar?! Dinsdag is het tegenovergestelde afgesproken. Dit moet een fout zijn.

Ongeloof

Klas ‘B’ is gevestigd in een school buiten de plaats; 35 minuten rijden enkele reis met de auto. Mits geen files. Voor 2 uurtjes school. Zelf brengen, zelf halen. School weet dit, ook dat we allebei werken. Terwijl we nu al soms niet weten hoe we alles moeten regelen. Ik begrijp het niet. Zoveel onrechtvaardigheid, het moet echt een fout zijn. Dit is vast een brief bestemd voor iemand anders. Het is intussen pauze. We deden net een examentraining, zijn opgesplitst in twee groepen en mijn mentor zit in een ander lokaal. Die deur is nog dicht. Ik kan geen woord uitbrengen en niet wachten. Ik app hem. Ik móet naar buiten. De muren komen op me af. Ik neem mijn jas, tas en loop vechtend tegen mijn tranen naar de auto. De spanning van afgelopen maanden, jaren wordt me teveel. Ik bel drie keer naar de school van mijn zoon. Ik wil uitleg. Drie keer krijg ik het antwoordapparaat. Een dergelijke mail vlak voor sluitingstijd sturen, wát een lafaards. Ik bel mijn partner. We denken op dat moment nog dat er misschien een fout is gemaakt. Ik beëindig het gesprek. Mijn telefoon gaat. Mijn mentor. Ik kan dit gesprek even niet voeren en neem niet op. Mijn telefoon geeft een signaal: voicemail. De motor draait, ik rijd weg zonder te luisteren. Pas veel later luister ik naar een begripvolle stem, met een “rijd voorzichtig” en “heel veel sterkte”. Gelukkig weet hij van onze situatie. Ik probeer mijn hoofd bij de weg te houden.

Ik stop bij een sfeerloos wegrestaurant. Ik probeer tot rust te komen, maar de gedachten razen door mijn hoofd. Hoe moet dit nu verder? Ik weet geen oplossing. Na een half uur rijd ik verder. Thuis komt de ontlading. Ik app de docent van mijn zoon, omdat ik niemand kan bereiken: “Weet jij hiervan? Gaat dit over mijn zoon?” Vrij snel komt het niet mis te verstane antwoord: “Ja. Ik hoorde het vanmiddag ook pas.”

Communicatie

Morgen moet hij dus zonder enige voorbereiding naar een andere klas. En naar welke dan? Die in Zwolle? Ongeacht welke, zijn ze daar dan op voorbereid? In gedachten zie ik mezelf met mijn zoon bij een vreemde klas staan, niet wetend wat er gaat gebeuren. Dit kan niet. Ze zijn gék geworden! Hoe kun je van een kind dat al diep in de shit zit verwachten dat hij dit kan? Het lijkt een slechte film. Ik tril helemaal van boosheid, onmacht. Ik moet iets met die adrenaline en schakel over naar de beroepsmatige modus. Ik besluit een keurige mail te sturen naar de directeur. Zonder verwijten. Alleen maar vragen. Emotie scheiden van de feiten. Alsof het om een willekeurige casus gaat en niet om mijn bloedeigen kind. Stel je voor dat ze gaan denken dat ik het allemaal niet meer op een rijtje heb. Dat ik te emotioneel ben, te betrokken. In mijn mail stel ik onder meer de volgende vragen:
Wat maakt dat ze op haar toezegging terugkomt?
Hoe stelt ze zich voor dat het nieuws gebracht wordt aan mijn kind?
Heeft ze tips voor hoe het nu nóg meer beschadigde vertrouwen hersteld kan worden?

Ik snap zelf niet dat ik dit nog kan opbrengen. De automatische piloot staat aan: gevoel uit, verstand aan. Hoe moet ik dit mijn kind vertellen? Welke consequenties gaat dit hebben? Zoveel vragen. Ik vertel mijn zoon de volgende dag dat ik niet wil dat hij naar school gaat en leg uit wat er aan de hand is. Ik zie zijn ontreddering. Hij staat op zonder woorden, loopt vastberaden de kamer uit en smijt de deur dicht, stampt naar boven en ook daar knalt de deur bijna uit het kozijn. Mijn hart huilt.

Kind spreekt directrice

Ik krijg van de directeur een kulreactie op mijn mail. Wóest ben ik. Ik ram op de replyknop. Ik stel haar daarin op minder neutrale toon voor dat ze zelf haar besluit mag meedelen en toelichten aan mijn kind. Dit doet ze uiteindelijk. Ná het weekend. Gedrieën gaan we naar school. Mijn zoon heeft de hele nacht niet geslapen, maar hij wil zelf zijn verhaal doen. Daar zit de directrice, met de IB’er. Thuis deed ik een voorspelling: “Let op. Ze gaan hem het verhaal uitleggen aan de hand van een tekening. Of pictogrammen. Aan een 13-jarige met een Vwo-advies. Onthoud wat ik zeg.” Op het moment dat de IB’er de voorspelde tekening tevoorschijn haalt, zeg ik voordat ze haar mond open kan doen: “Laat dat alsjeblieft achterwege. Hij is niet gek. Hij weet dondersgoed wat er aan de hand is. Graag horen we waarom dinsdag A beloofd is en twee dagen later het tegenovergestelde wordt meegedeeld.” De tekening verdwijnt, ik zie ongemakkelijke blikken. Scheldwoorden in mijn hoofd. Mijn vocabulaire heeft een fenomenale ontwikkeling doorgemaakt op dat front. Mijn zoon vertelt een glashelder verhaal. Een 13-jarige, tegenover de directrice en IB’er van school. Trots ben ik op hem. Ze kunnen er niet omheen. Wat een talent en wijsheid toont hij. Terwijl ze hem behandelen als een kleuter. Dat krijg je als je niet kijkt en luistert, maar theorieën klakkeloos toepast uit boeken. Gekmakend. We sluiten het gesprek af. Mijn zoon zegt tegen de directrice vlak voor vertrek: “Kunt u mij één ding beloven?” Vergezeld van een onnatuurlijk lachje zegt ze: “Dat ligt er aan wat.” Natuurlijk, stel je voor. Mijn zoon zegt: “Wilt u alles wat ik gezegd heb serieus meenemen in uw overwegingen.” Ze zegt dat ze dat zal doen, gevolgd door een ontkrachtende opmerking. Ik klem mijn kaken op elkaar.

We raken er niet over uitgepraat, eenmaal in de auto. Ik complimenteer mijn zoon. Hij vindt zichzelf übercool. Dat is hij ook. Over een paar dagen krijgen we reactie. De directrice wil bellen of mailen. Ik reageer met: “Ik verwacht hier op kantoor een respectvol persoonlijk gesprek waarin u zelf het antwoord gaat vertellen aan mijn zoon.” Aldus geschiedde, op een woensdagochtend. Deze keer treffen we geen tekening aan op tafel. Het wordt een kort gesprek. Mijn zoon ‘mag’ in zijn huidige klas blijven tot de zomervakantie. Ze draait haar besluit terug.

Keerpunt

De zomervakantie loopt ten einde. Mijn zoon kan zich slecht ontspannen. Het grijpt me erg aan. Ik merk aan zijn gedrag hoezeer hij geleden heeft onder dit schooljaar en de jaren daarvoor. Lichamelijke klachten komen er nu bij. We besluiten een gesprek aan te gaan met de leerplichtambtenaar waarin we uitleggen hoe ernstig de situatie is. Bovenstaand voorbeeld is slechts een topje van de ijsberg. Hij kán niet meer. Ik kan ook niet meer. Het hele gezin gaat kapot hieraan. Nóg een jaar worstelen betekent onze ondergang. Mijn zoon krijgt een jaar vrijstelling van school om te werken aan zijn herstel. Op de manier die wíj passend achten. Het voelt als een bevrijding. Het juk is van onze schouders af.

We zijn nu 9 maanden verder. Mijn zoon voert nu gesprekken met een wijs persoon waarbij hij zich op zijn gemak voelt. Die hem in zijn waarde laat en mét hem praat, in plaats van over hem. Die aangeeft hoe dapper hij is, die constateert en benoemt dat hij een scherpe intelligentie bezit. Ze vertelt hem dat volwassenen niet goed naar hem geluisterd hebben. Ik krijg te horen dat ik mijzelf eens serieus moet gaan nemen. Dat betekent: gehoor geven aan mijn intuïtie. Het heeft me in deze turbulente tijd nog nooit voor de gek gehouden. Zó gaan we het doen. Het zijn harde lessen die ons wijzer maken. Die helpen te gaan staan voor onszelf. Stapje voor stapje, op onze voorwaarden gaan we door. Luisterend naar onze intuïtie. Bouwend aan hernieuwd vertrouwen.

Ik ruim mijn zolderkamer op. Er staan nog wat verhuisdozen die uitgepakt moeten worden. Ik leg wat in kasten en ik gooi wat weg. Dan kom ik een ansichtkaart tegen. Een vliegende witte meeuw tegen een azuurblauwe lucht. Eronder de tekst: “Door tegenwind bereik je grote hoogte.” Ik hang de kaart op ooghoogte boven mijn bureau.

Gerelateerd

Vandaag, 2 april, is het Wereld Autisme Dag, de aanleiding om de eerste week van april te bestempelen tot Autisme Week. Dit leek ons een goed moment om eens stil te staan bij twee verschillende betekenissen van het woord autisme, die in de praktijk tot verwarring en ogenschijnlijke tegenstrijdigheid kunnen leiden.

Verschillende betekenissen van "autisme hebben"

Waar of niet waar? Autisme heb je je hele leven

Psychiater en hoogleraar autisme Wouter Staal legt het als volgt uit in het RTL Nieuws artikel Zijn we allemaal een beetje autistisch?: "Iemand met aanleg voor astma in een industriegebied zal daar waarschijnlijk ziek zijn, maar hoog in de bergen in Zwitserland nergens last van hebben. Dan is er sprake van kwetsbaarheid, niet van ziekte. Bij autisme is het niet veel anders."

Waar of niet waar? Alleen een bevoegd medicus kan bepalen of je autisme hebt

Waar of niet waar? Een diagnose autisme helpt om de juiste hulp te krijgen