Autisme en hoogbegaafdheid

Als je kind een IQ boven de 130 heeft en ook een diagnose Asperger of een andere vorm van autisme heeft, zeggen sommigen dat die persoon dan niet echt hoogbegaafd is, omdat het autisme dat uitsluit. Anderen zeggen dat het autisme dan een misdiagnose is, dat de problemen met de hoogbegaafdheid (tijdelijk) autistisch gedrag hebben veroorzaakt. Beide kunnen voorkomen, en de waarheid kan ook in het midden liggen: je kunt ook hoogbegaafd zijn in combinatie met een psychische beperking, waardoor bepaalde IQ-onderdelen lager kunnen uitkomen. Zie in dit verband ook het betoog over "dubbel bijzonder" (twice exceptional) in een filmpje van Feniks Talent.

Sommige definities gaan ervan uit dat iemand pas hoogbegaafd is als het IQ groter is dan 130 en de scores op onderdelen (verbaal, performaal) dicht bij elkaar zitten (en soms moeten er ook nog andere kenmerken gelden op het gebied van creativiteit, associatief denken en dergelijke). Kinderen met autisme hebben vaak een hoog verbaal IQ maar een lager performaal IQ, of andersom. Als er meer dan 15 punten verschil zit tussen de twee dan spreekt men van een disharmonisch profiel of een V/P-kloof. Dan is het totaal IQ (het gemiddelde van verbaal en performaal) een minder betrouwbaar getal. Sommige wetenschappers geven echter aan dat ongeveer de helft van de mensen met een IQ boven 140 zo'n V/P-kloof of P/V-kloof heeft.

Ook komt het voor dat het bij een kind met autisme moeilijk is om het IQ goed te meten, zodat er een lager IQ uitkomt dan je gezien de vaardigheden van het kind zou verwachten. Als je rekening houdt met de ontwikkelingsachterstand die mensen met autisme op sommige gebieden kunnen hebben, en de overprikkeling waar ze veel last van kunnen hebben, kun je bij sommige kinderen wel degelijk zien dat er ook sprake is van hoogbegaafdheidskenmerken.

Wij denken dat hoogbegaafdheid net zo vaak voorkomt bij kinderen met autisme als bij kinderen zonder autisme. Het verschil zit hem in het autisme, dat tot beperkingen op allerlei vlakken leidt (het is een pervasieve, dus allesdoordringende ontwikkelingsstoornis, of liever gezegd een ontwikkelingsvoorsprong en ontwikkelingsachterstand in één). Dit is er de oorzaak van dat het performaal of het verbaal IQ lager uit kunnen pakken. Als je een streep rode verf en een streep gele verf deels over elkaar heen laat gaan, wordt het op de kruising oranje. Het één beïnvloedt het ander! Dat betekent niet dat de rode verf daarom geen rode verf is of dat de gele verf daarom geen gele verf is.

Hoogbegaafdheid plus Autisme Spectrum Stoornissen: een verwarrende combinatie

Agnes Burger-Veltmeijer schreef in 2006 in het Tijdschrift voor Orthopedagogiek een artikel Hoogbegaafdheid plus AutismeSpectrumStoornissen (HB+ASS): een verwarrende combinatie (1) en ook een deel 2. In het eerste artikel legt ze uit dat correcte duale diagnostiek van HB+ASS bemoeilijkt wordt doordat ASS-symptomen en HB-kenmerken overeenkomsten vertonen, en elkaar op complexe wijze kunnen maskeren. Het probleem van misdiagnoses wordt versterkt doordat diagnostici over het algemeen eenzijdig deskundig zijn. Ze wijten de problemen van kinderen uit deze groep ofwel aan de hoge intelligentie, ofwel aan ASS.

In het tweede deel betoogt ze dat de kernproblematiek van ASS bestaat uit stoornissen binnen een sociale dimensie, waarvan empathie en adequate afstemming kerncriteria zijn. Hiervoor gebruikt ze de benaming ‘sociale intelligentie’. Ze legt uit dat cognitieve en sociale intelligentie als onafhankelijke dimensies moeten worden gezien; niet alleen in psychologische zin, maar er liggen zeer waarschijnlijk ook verschillende biologische systemen aan ten grondslag.

Dus laten we het gewoon een combinatie van hoogbegaafdheid en autisme noemen, ook al is er een disharmonisch profiel. En als je kind die combinatie heeft, dan wil je natuurlijk wel een school die goed met zijn autisme om kan gaan, maar hem ook cognitief voldoende uitdaagt! Dat blijkt in Utrecht een probleem te zijn, vandaar deze stichting. Als je moet kiezen tussen een school die goed met zijn autisme om kan gaan, of een school die hem cognitief voldoende uitdaagt, dan gaat over het algemeen de voorkeur uit naar de school die goed met autisme om kan gaan. Het autisme is meer bepalend voor het welbevinden van het kind dan de hoogbegaafdheid; een veilig leerklimaat voor autisme is belangrijker dan een passend cognitief niveau, maar eigenlijk hebben deze kinderen beide nodig om zich goed te kunnen ontwikkelen.

Er is natuurlijk een duidelijk verschil tussen hoogbegaafden zonder autisme en hoogbegaafden met autisme, net zoals er een duidelijk verschil is tussen normaal begaafde kinderen zonder autisme en normaal begaafde kinderen met autisme, dat spreekt voor zich.

Als een jongere met autisme havo/vwo examen kan doen, was hij/zij dan eigenlijk hoogbegaafd en geen autist?

Nee! Hieronder leggen wij uit waarom deze visie van Francisca Scholte niet klopt.

Francisca Scholte werkte 24 jaar in het speciaal onderwijs en betoogt in haar artikel Autisme als hype dat veel hoogbegaafde kinderen onterecht een diagnose in het autistisch spectrum krijgen, omdat de uiterlijke kenmerken van hoogbegaafdheid veel lijken op die van autisme en omdat een diagnose aantrekkelijk is om hulp te kunnen krijgen. Ze zegt dat dit zelfs schadelijk kan zijn voor de kinderen, omdat ze te horen krijgen dat ze altijd autisme zullen houden. Volgens haar kan een kind met autisme geen havo- of vwo-diploma halen, omdat iemand die moeite heeft met figuurlijk taalgebruik en symboliek geen eindexamen Nederlands of andere talen op havo/vwo niveau kan doen, en omdat iemand die gefragmenteerd denkt, geen hoofdlijnen kan benoemen en samenvattingen maken, en omdat iemand die zich niet kan verplaatsen in anderen, zich niet kan verplaatsen in andere culturen en tijden. In 2013 schreef Francisca een artikel met hetzelfde thema in het Tijdschrift voor Orthopedagogiek. Renata Hamsikova schreef een analyse van het artikel 'Ontmanteling van de diagnostische categorie Autisme' op haar website Ieku.nl.

Het kan wel eens gebeuren dat iemand onterecht een diagnose in het autistisch spectrum krijgt, maar wij hebben genoeg voorbeelden gezien van hoogbegaafde kinderen die ook echt autisme hebben om te weten dat dergelijke kinderen prima havo/vwo kunnen doen, en toch terecht een diagnose Asperger, PDD-NOS of autisme kunnen hebben. Francisca Scholte zegt dat je naar de achterliggende oorzaak van het autistiforme gedrag moet kijken om te zien of het om hoogbegaafdheid gaat of om autisme. Er zijn jongeren zijn waarbij een deel van het autistiforme gedrag te verklaren is vanuit hoogbegaafdheid, en een ander deel van het autistiforme gedrag duidelijk een oorzaak heeft in beperkingen in het autistisch spectrum. Andere kenmerken die je bij autisme zou verwachten zijn echter minder aanwezig omdat deze jongeren dankzij hun uitstekende denkvaardigheden een aantal van hun inherente beperkingen kunnen compenseren, zonder dat het een trucje wordt. Om dan te zeggen dat die jongeren dan eigenlijk niet de diagnose in het autistisch spectrum hadden moeten krijgen, doet die jongeren juist tekort omdat hun beperkingen een specialistische begeleiding nodig hebben. Zie ook onze pagina Is een diagnose autisme een voordeel of een nadeel? Bovendien zien wij dat deze jongeren zich zodanig kunnen ontwikkelen, dat zij op latere leeftijd minder autistiform gedrag vertonen omdat zij de bijbehorende vaardigheden alsnog onder de knie hebben gekregen. Autisme is deels een vertraging in de ontwikkeling in plaats van een (permanente) beperking. Zie in dit verband onze pagina Martine Delfos over mentale leeftijden.

Voorbeelden: een hoogbegaafde autist kan zo belezen zijn dat hij figuurlijk taalgebruik snel herkent en er zelf woordgrapjes mee kan maken. Een hoogbegaafde autist kan ondanks gefragmenteerde waarneming zo goed analyseren in zijn hoofd dat hij toch hoofdlijnen kan benoemen en samenvattingen kan maken, ook al gaat het misschien wat langzamer dan bij hoogbegaafden die geen autisme hebben. Diezelfde hoogbegaafde autist kan veranderingen tot op zekere hoogte verwerken doordat er cognitief begrip is voor de omstandigheden, maar heeft daarin wel eerder een maximum bereikt dan leeftijdsgenoten zonder autisme. Diezelfde hoogbegaafde autist kan tegelijkertijd zo slecht gezichtsuitdrukkingen interpreteren dat hij grote problemen heeft met sociale interactie. Diezelfde hoogbegaafde autist kan zich wel inleven in de gevoelens van anderen als hij op een andere manier (via vertellen of lezen, in plaats van via menselijke reacties waarnemen) verneemt wat de ander denkt en voelt. Type: verstrooide, sociaal onhandige professor.

Dus ons antwoord op bovenstaande vraag [Als een jongere met autisme havo/vwo examen kan doen, was hij/zij dan eigenlijk hoogbegaafd en geen autist?] is: Nee, niet per definitie.

Je kunt betogen dat jongeren met autisme die wel in staat zijn een vwo-diploma te halen, vervolgens toch moeite zullen hebben om een studie of werk op academisch niveau uit te voeren, omdat daarbij tegenwoordig veel verwacht wordt op het gebied van communicatie: je moet complexe materie op een goed te begrijpen manier overbrengen, aangepast aan het publiek, en je moet goed samen kunnen werken met anderen die werken aan andere onderdelen van het grotere geheel. Het kan inderdaad zo zijn dat autisten die een vwo-diploma halen een aangepaste studie of baan nodig hebben waarbij meer structuur, minder menselijk contact en/of meer begeleiding is, maar dat betekent nog niet dat vmbo of havo een betere opleiding voor hen was geweest. Op cognitief niveau kunnen zij nog steeds uitblinken en een waardevolle bijdrage aan de maatschappij leveren, en met een lagere opleiding worden deze cognitieve vaardigheden minder gestimuleerd. Bovendien kunnen zij hun ontwikkelingsachterstand op latere leeftijd vaak zodanig inhalen dat zij er in het dagelijks leven geen last meer van hebben.

Belangrijker dan een zuivere diagnose is of een jongere evenwichtig opgroeit, leert te leren, zich lekker in zijn vel voelt en niet voortdurend wordt gefrustreerd door te hoge eisen (op sociaal-emotioneel gebied of op het gebied van prikkelverwerking). Onderwijs voor deze kinderen dient allereerst ervoor te zorgen dat een kind zich veilig en gewaardeerd voelt en daarnaast gemotiveerd om iets nieuws te leren. Om dit te realiseren kan het juist heel goed zijn om te begrijpen dat een jongere zowel hoogbegaafdheid als autisme heeft. Focus op alleen het autisme geeft het risico op gedragscorrectie (in plaats van een volwassen uitleg over gedrag en zorgen voor minder prikkels) en risico op onderpresteren, wat vaak leidt tot depressieve gevoelens, en focus op alleen de hoogbegaafdheid leidt tot verwachtingen op het sociaal-emotionele vlak die een groot risico geven op gevoelens van onveiligheid, falen en angst. Maatwerk is dus geboden! Zie onze Tips bij autisme en Asperger op de middelbare school en Maatwerkmogelijkheden op de middelbare school.

Het risico dat een jongere onterecht het idee krijgt dat hij/zij bepaalde dingen nu eenmaal niet zou kunnen vanwege autisme, kan vermeden worden door autisme te zien als een ontwikkelingsachterstand in plaats van een ontwikkelingsstoornis.

Welke kenmerken zie je bij "twice-exceptional learners"?

Marink van Kessel is orthopedagoog bij SocratOss, een stichting die helpt bij onderwijs aan hoogbegaafde kinderen. Haar afstudeerscriptie was een theoretisch onderzoek naar de combinatie Hoogbegaafdheid en Autisme (Ecce Homo, Radboud Universiteit Nijmegen, 2009). Enkele quotes uit dat onderzoek [met onze toelichting tussen vierkante haken]:

In de literatuur over de zogenoemde "twice-exceptional learners", waarmee leerlingen worden bedoeld die zowel hoogbegaafd zijn als een (leer)stoornis hebben, komt naar voren dat de meeste van deze kinderen beschikken over een relatief trage informatieverwerkingssnelheid (Little, 2001; Foley Nicpon et al. in Assouline, Foley Nicpon & Doobay, 2009). Als een hoogbegaafde leerling een (leer)stoornis heeft, lijkt dit dan ook ten koste te gaan van de snelheid waarmee informatie verwerkt kan worden. Voor kinderen met een ASS blijkt, op basis van de uitkomsten van dit onderzoek, de stoornis eveneens te interfereren met de informatieverwerkingssnelheid, anders gezegd: de aard van de cognitie interfereert met de mate van de cognitie, waardoor deze laatste afneemt.
Gallagher en Gallagher (2002) lijken evenmin op een absolute manier over HB [hoogbegaafdheid] en ASS [autisme] te denken. Ze stellen met name vast, dat, als het gaat over kenmerken in het cognitieve domein, bij sommige hoogbegaafde kinderen met ASS mogelijkheden en vaardigheden worden waargenomen die meer ontwikkeld en flexibel zijn dan gangbaar is voor autisme.
Van „twice-exceptional learners‟ is bekend dat de factor VS [Verwerkingssnelheid] achterblijft bij de factoren VB [Verbaal Begrip] en de PO [Perceptuele Organisatie]. Dickerson Mayes en Calhoun (2008) hebben een groep van 54 kinderen in de leeftijd van zes tot veertien jaar, allen gediagnosticeerd met hoog-functionerend autisme en/of de stoornis van Asperger, onder andere de WISC-IV [nieuwere variant van de gangbare IQ-test] laten afnemen. Hieruit bleek dat alle kinderen op zowel de verbale als de performale factoren hoger dan gemiddeld scoorden, maar lager dan gemiddeld als het gaat om werkgeheugen en verwerkingssnelheid. Deze profielen bleken consistent met eerder onderzoek, waarbij de WISC-III [gangbare IQ-test] was gebruikt (Dickerson et al., 2008). Deze gegevens in combinatie met de uitkomsten van het huidige literatuuronderzoek lijken erop te wijzen dat, wanneer er sprake is van een kind met een ASS, dit kind over een specifiek intelligentieprofiel beschikt, dat grillig van aard is.
Waar HB-kinderen anders blijken te zijn in de mate van de cognitie door een superieure informatieverwerkingssnelheid, zijn kinderen met een ASS anders in de aard van de cognitie. Dit kenmerkt zich onder ander door een fragmentarische informatieverwerking, een gebrek aan cognitieve flexibiliteit en een afname in de verwerkingssnelheid als aandachtsprocessen een rol spelen. Hierdoor ontstaat een grillig intelligentieprofiel dat niet meer betrouwbaar geïnterpreteerd kan worden, waardoor de term hoogbegaafdheid evenmin betrouwbaar gehanteerd kan worden wanneer het gaat om cognitieve capaciteiten. Beter kan gesproken worden over talenten en tekorten.

Opmerking van Stichting AutiPassend Onderwijs Utrecht over bovenstaande citaten van Marink van Kessel: In haar boek "Autisme ontrafelen" schrijft Martine Delfos dat het geen traagheid van de informatieverwerking is, maar meer tijd nodig hebben vanwege de precisie, via het geven van aandacht aan details. “Wanneer iemand die precies is, geconfronteerd wordt met een contradictie van de feiten, kan hij niet gemakkelijk verder gaan, maar blijft hij stilstaan op dezelfde plek in zijn geest.” Mensen met autisme hebben volgens haar een dieper en meer doordacht inzicht, dat soms langzamer tot stand komt dan bij mensen zonder autisme.