Is een diagnose autisme een voordeel of een nadeel?

Geplaatst 30 aug. 2015 09:05 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 17 sep. 2016 06:53 bijgewerkt ]
Op 2 juli 2015 publiceerde Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken het bericht Te vaak onjuiste diagnose bij autisme. Trouw schreef daarover het artikel Autisme wordt niet herkend. Daarin wordt gesteld dat er bij kinderen al veel verbeterd is, maar bij jongeren duurt het gemiddeld 5 jaar voor ze de juiste diagnose krijgen. Als reactie daarop schreef Angela Crott het artikel (ook in Trouw): Hang autisme niet als stigma rond jongensnek. Ze suggereert dat ongeveer de helft van de kinderen niet echt voldoet aan de criteria en dat ongeveer de helft de diagnose zal ontgroeien.

Stichting AutiPassend Onderwijs is van mening dat een diagnose alleen gesteld wordt als iemand problemen ondervindt in het dagelijkse leven en dat die diagnose dan juist een ingang kan zijn tot meer begrip en/of het gericht vinden van de juiste hulp. 

Wat is autisme eigenlijk?

Volgens de medische definitie (DSM-5) is autisme een combinatie van bepaalde gedragingen op het gebied van sociale communicatie en interactie enerzijds, en repetitief gedrag en specifieke interesses anderzijds. (Lees ook het interview met psychiater Wouter Staal in het VAB magazine.) De impliciete gedachte is dat bij mensen die dat gedrag vertonen de hersenen op een andere manier werken, dat die mensen een "autistisch brein" hebben. Ons standpunt is dat veel mensen met een brein in het autistisch spectrum geen diagnose hebben, sommigen omdat hun problemen niet als zodanig herkend zijn maar ook velen omdat ze nooit vastgelopen zijn. Het is juist goed voor de neurodiversiteit van de samenleving dat verschillende mensen op een verschillende manier denken, ieder met hun eigen talenten. Als iemand wel vastloopt op school of in het werk, of zich ongelukkig voelt, dan kan een diagnose goed helpen om erachter komen hoe de levenssituatie kan worden verbeterd. Dat is het doel van een diagnose, een ingang naar de juiste aanpak/hulp/begeleiding om de problemen te verminderen.

Groei aantal diagnoses

Het is waar dat het aantal diagnoses in het autistisch spectrum de laatste decennia flink gegroeid is. Maar hoe komt dat? Voornamelijk doordat mensen met autisme in deze moderne maatschappij sneller in de problemen komen, en omdat pas sinds de jaren 80 wordt herkend dat Asperger ook een vorm van autisme is. Interessant in dit verband is een TED-talk over de Forgotten history of autism (ook vertaald in het Nederlands: De vergeten geschiedenis van autisme).

Misdiagnoses

Verkeerde diagnoses zijn heel vervelend en moeten zoveel mogelijk vermeden worden, maar dat doet er niet aan af dat de meeste professionele diagnoses waardevol zijn (vergelijk het met: er vindt wel eens fraude plaats met PGB's, maar dat betekent niet dat je PGB's moet afschaffen). Diagnoses kunnen heel goed helpen om sneller te ontdekken wat wel en niet goed werkt om iemands problemen te verlichten of weg te nemen. 

Het is pas een probleem als er na de diagnose alleen stigmatisering plaatsvindt zonder juiste hulp.

Vooroordelen

Helaas leven er in onze maatschappij nogal wat vooroordelen over autisme. Je kunt kiezen om je diagnose voor jezelf te houden en naar je omgeving andere woorden te gebruiken, zoals een informatieverwerkingsprobleem, hoogsensitiviteit, prikkelgevoeligheid, contextblindheid, verschillende mentale leeftijden in 1 persoon, of welk aspect dan ook dat jouw problemen het beste omschrijft. Zie ook: Wel of niet de klas vertellen over mijn autisme?

Hulp/begeleiding

Ook als je hulp/begeleiding krijgt zonder diagnose (maatwerk) kunnen er foute aanpakken gekozen worden. Wij vinden het belangrijk dat begeleiders, ook als de diagnose bekend is, goed kijken naar individuele kenmerken en dat ouders daarop selecteren (voor zover mogelijk). Gelukkig sijpelt ook in de medische wereld steeds meer het besef door dat autisme vele gezichten heeft en dat er meer nuancering nodig is dan men eerst dacht.

Het is onmogelijk om een lijst van goede hulpverleners te maken, iemand die voor de één perfect is kan voor de ander een ramp zijn. Naast de vakkundigheid van de hulpverlener (op het deelgebied waar jij mee te maken hebt) is het ook belangrijk dat de persoon die hulp nodig heeft goed overweg kan met de hulpverlener, dat er een "klik" is.

In onze ervaring werkt het goed als je als ouder zelf de regie neemt of houdt, je verdiept in het onderwerp autisme (en/of adhd, hoogbegaafdheid, hoogsensitiviteit), kritisch kijkt wat wel en niet van toepassing is op jouw kind, en daar de hulpverleners op aanspreekt of anders een andere begeleider zoekt (of stopt met de hulp).

Ontgroeien van de diagnose

Wat veel mensen niet weten, is dat je een diagnose autisme ook kunt ontgroeien, zelfs als de diagnose destijds correct gesteld is. De diagnose krijg je alleen als je in je leven problemen ervaart door de manier waarop je hersenen werken. Als de problemen minder worden, omdat je bijvoorbeeld (dankzij de diagnose) hebt geleerd hoe je je anders kunt gedragen en/of omdat je een omgeving hebt gevonden die beter bij je past, kan het zijn dat er geen reden meer is voor een diagnose. Het betekent niet dat het autisme "genezen" is, maar dat je nu prima kunt functioneren met de manier waarop je hersenen zich in de loop der tijd ontwikkeld hebben.

Gerelateerde artikelen

Lees ook: