Is een diagnose autisme een voordeel of een nadeel?

Geplaatst 30 aug. 2015 09:05 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 27 jun. 2018 00:39 bijgewerkt ]
Op 2 juli 2015 publiceerde Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken het bericht Te vaak onjuiste diagnose bij autisme. Trouw schreef daarover het artikel Autisme wordt niet herkend. Daarin wordt gesteld dat er bij kinderen al veel verbeterd is, maar bij jongeren duurt het gemiddeld 5 jaar voor ze de juiste diagnose krijgen. Als reactie daarop schreef Angela Crott het artikel (ook in Trouw): Hang autisme niet als stigma rond jongensnek. Ze suggereert dat ongeveer de helft van de kinderen niet echt voldoet aan de criteria en dat ongeveer de helft de diagnose zal ontgroeien.

Stichting AutiPassend Onderwijs is van mening dat een diagnose alleen gesteld wordt als iemand problemen ondervindt in het dagelijkse leven en dat die diagnose dan juist een ingang kan zijn tot meer begrip en/of het gericht vinden van de juiste hulp. 

Wat is autisme eigenlijk?

Volgens de medische definitie (DSM-5) is autisme een combinatie van bepaalde gedragingen op het gebied van sociale communicatie en interactie enerzijds, en repetitief gedrag en specifieke interesses anderzijds. (Lees ook het interview met psychiater Wouter Staal in het VAB magazine.) De impliciete gedachte is dat bij mensen die dat gedrag vertonen de hersenen op een andere manier werken, dat die mensen een "autistisch brein" hebben. (We gaan uitgebreider in op deze twee betekenissen in het artikel Nog steeds autisme, maar de diagnose ontgroeid).
Ons standpunt is dat veel mensen met een brein in het autistisch spectrum geen diagnose hebben, sommigen omdat hun problemen niet als zodanig herkend zijn maar ook velen omdat ze nooit vastgelopen zijn. Het is juist goed voor de neurodiversiteit van de samenleving dat verschillende mensen op een verschillende manier denken, ieder met hun eigen talenten. Als iemand wel vastloopt op school of in het werk, of zich ongelukkig voelt, dan kan een diagnose goed helpen om erachter komen hoe de levenssituatie kan worden verbeterd. Dat is het doel van een diagnose, een ingang naar de juiste aanpak/hulp/begeleiding om de problemen te verminderen.

Groei aantal diagnoses

Het is waar dat het aantal diagnoses in het autistisch spectrum de laatste decennia flink gegroeid is. Maar hoe komt dat? Voornamelijk doordat mensen met autisme in deze moderne maatschappij sneller in de problemen komen, en omdat pas sinds de jaren 80 wordt herkend dat Asperger ook een vorm van autisme is. Interessant in dit verband is een TED-talk over de Forgotten history of autism (ook vertaald in het Nederlands: De vergeten geschiedenis van autisme).

Misdiagnoses

Verkeerde diagnoses zijn heel vervelend en moeten zoveel mogelijk vermeden worden, maar dat doet er niet aan af dat de meeste professionele diagnoses waardevol zijn (vergelijk het met: er vindt wel eens fraude plaats met PGB's, maar dat betekent niet dat je PGB's moet afschaffen). Diagnoses kunnen heel goed helpen om sneller te ontdekken wat wel en niet goed werkt om iemands problemen te verlichten of weg te nemen. 

Het is pas een probleem als er na de diagnose alleen stigmatisering plaatsvindt zonder juiste hulp.

Vooroordelen

Helaas leven er in onze maatschappij nogal wat vooroordelen over autisme. Je kunt kiezen om je diagnose voor jezelf te houden en naar je omgeving andere woorden te gebruiken, zoals een informatieverwerkingsprobleem, hoogsensitiviteit, prikkelgevoeligheid, contextblindheid, verschillende mentale leeftijden in 1 persoon, of welk aspect dan ook dat jouw problemen het beste omschrijft. Zie ook: Wel of niet de klas vertellen over mijn autisme?

Reactie van leraren op een diagnose

Bert Wiens vertelde over een onderzoek waarbij, als je doorvraagt voorbij de eerste reactie van leraren dat ze alle kinderen willen helpen, leraren het gevoel kunnen hebben dat als een leerling eenmaal een diagnose heeft, zij verder niet veel meer kunnen doen. Het gevaar is dus dat zij voorbij gaan aan het feit dat leerlingen zich kunnen ontwikkelen, zie de theorie van mentale leeftijden. Het kan ertoe leiden dat hun verwachtingen van de leerling dalen en de diagnose wordt genoemd als reden voor lage prestaties, terwijl het ook algemeen aangenomen wordt dat hoge verwachtingen leiden tot betere resultaten. Een leerling met een diagnose wordt ook gezien als een reden voor het voelen van werkdruk, het gevoel iets speciaals te "moeten" doen voor deze leerling. Aan de andere kant willen ze ook graag concrete tips hoe ze met deze leerling in de context van hun concrete situatie in de klas het beste kunnen omgaan.

Kies wie je vertelt over de diagnose

Als je kind een diagnose/classificatie in het autistisch spectrum heeft gekregen, staat het je vrij om te kiezen aan wie je dat wel of niet vertelt. Bij mensen bij wie je verwacht dat het voornamelijk een negatief effect zal hebben, hoef je niets te vertellen, of kun je kiezen om het op een andere manier te verwoorden zonder het woord autisme te noemen (zie Wel of niet de klas vertellen over mijn autisme? En hoe dan?).

Hulp/begeleiding

Als je hulp/begeleiding krijgt zonder (bekendgemaakte) diagnose, maatwerk dus, kunnen er ook foute aanpakken gekozen worden. Dat is dus ook niet zaligmakend. Wij vinden het belangrijk dat begeleiders, ook als de diagnose bekend is, goed kijken naar individuele kenmerken en dat ouders daarop selecteren (voor zover mogelijk). Gelukkig sijpelt ook in de medische wereld steeds meer het besef door dat autisme vele gezichten heeft en dat er meer nuancering nodig is dan men eerst dacht.

Het is onmogelijk om een lijst van goede hulpverleners te maken, iemand die voor de één perfect is kan voor de ander een ramp zijn. Naast de vakkundigheid van de hulpverlener (op het deelgebied waar jij mee te maken hebt) is het ook belangrijk dat de persoon die hulp nodig heeft goed overweg kan met de hulpverlener, dat er een "klik" is.

In onze ervaring werkt het goed als je als ouder zelf de regie neemt of houdt, je verdiept in het onderwerp autisme (en/of adhd, hoogbegaafdheid, hoogsensitiviteit), kritisch kijkt wat wel en niet van toepassing is op jouw kind, en daar de hulpverleners op aanspreekt of anders een andere begeleider zoekt (of stopt met de hulp).

Ontgroeien van de diagnose

Wat veel mensen niet weten, is dat je een diagnose autisme ook kunt ontgroeien, zelfs als de diagnose destijds correct gesteld is. De diagnose krijg je alleen als je in je leven problemen ervaart door de manier waarop je hersenen werken. Als de problemen minder worden, omdat je bijvoorbeeld (dankzij de diagnose) hebt geleerd hoe je je anders kunt gedragen en/of omdat je een omgeving hebt gevonden die beter bij je past, kan het zijn dat er geen reden meer is voor een diagnose. Het betekent niet dat het autisme "genezen" is, maar dat je nu prima kunt functioneren met de manier waarop je hersenen zich in de loop der tijd ontwikkeld hebben. Zie ook: Nog steeds autisme, maar de diagnose ontgroeid.



Gerelateerd op deze site: