Nieuws‎ > ‎

Boekreview: Autisme ontrafelen, van Martine Delfos

Geplaatst 24 jun. 2017 05:41 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 16 aug. 2017 05:34 bijgewerkt ]
Titel: Autisme ontrafelen - Introductie over autisme met het Socioschema
Auteur: Martine F. Delfos
Verschenen: februari 2017
Uitgever: SWP

In dit relatief dunne boek (128 pagina's) wordt het begrip mentale leeftijden bij autisme goed uitgelegd. Biopsycholoog Martine Delfos introduceerde het begrip al jaren eerder (zie Martine Delfos over mentale leeftijden) en publiceerde al in 2012 samen met Norbert Groot een boek Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief, maar omdat ik opzag tegen de grote hoeveelheid tekst (256 pagina's) heb ik dat boek nooit gelezen. Doordat dit nieuwe boek met "een korte introductie over autisme" wat laagdrempeliger is, ontdekte ik als wetenschappelijk geïnteresseerde ouder een onderbouwing en als opvoeder praktische inzichten wat ik met deze theorie kan in de dagelijkse praktijk.

Ik vind het een sympathieke en goed bruikbare theorie, al kan ik niet alles plaatsen wat Delfos in het boek beweert. Ze ontwikkelde haar theorie van een vertraagde ontwikkeling op sociaal gebied en een versnelde ontwikkeling op cognitief gebied en vergeleek die vervolgens met alle bekende kenmerken en theorieën over autisme. Ze betoogt dat haar theorie van het Socioschema en de MAS1P (Mental Age Spectrum in 1 Person) een completer verhaal biedt over autisme, en meer aanknopingspunten voor hulp en begeleiding, dan de bestaande theorieën als Theory of Mind, Centrale Coherentie en Executieve Functies, of het extreem mannelijke brein.
Ik was in november 2016 bij een presentatie van Martine Delfos voor Oudervereniging Pharos waar ze in één avond de belangrijkste punten uit het boek vertelde (althans, dat begreep ik pas later toen ik het boek las). Die avond kon ik niet alle punten goed volgen, dus ik ben blij met de uitgebreidere toelichting in dit boek. Delfos zei bij deze presentatie: “Of ik heb het helemaal mis, of ik ben mijn tijd ver vooruit.” In augustus 2017 had ik naar aanleiding van de eerste versie van dit boekreview een persoonlijk gesprek met haar, waarin ze nog een aantal aspecten verhelderd heeft.

Het is jammer dat collega-wetenschappers haar werk niet noemen of publiceren over nader onderzoek naar haar theorie, want dat verdient het wel. Het blijft vooralsnog de theorie van één (misschien wel briljante) wetenschapper, die uitspraken doet die nogal stellig over kunnen komen 1), terwijl wetenschappers normaal gesproken voorzichtig formuleren om rekening te houden met alle mogelijkheden. Soms kan ik niet begrijpen hoe de wetenschappelijke onderzoeken die ze noemt een onderbouwing zijn voor haar theorie 2), maar zoals ze zelf schrijft in de epiloog van het boek: "Het belangrijkste voor mij was de manier waarop de mensen met autisme reageerden op mijn theorie. Zij herkennen de MAS1P, hun regenboog van mentale leeftijden, en herkennen het gevoel dat ze weten dat ze niet weten, zonder enig idee te hebben hoe ze dit gebrek aan kennis kunnen veranderen." Dat geldt ook voor ouders van kinderen met autisme: wij merken bij Stichting AutiPassend Onderwijs Utrecht dat de theorie van mentale leeftijden heel herkenbaar is voor ouders en hen helpt om hun kinderen beter te begrijpen en te helpen. Alleen al daarom is dit boek een aanrader!

Waar ik Martine Delfos ook om bewonder, is dat door haar manier van kijken de mensen met autisme consequent in een positiever daglicht komen te staan dan gebruikelijk (en hun ouders ook!). Wie vaker iets van haar gelezen of gehoord heeft zal het bekend voorkomen dat zij altijd zegt: autisme is geen defect, het is een vertraging en een versnelling tegelijk. Ik moet zeggen dat ik er zelf in de praktijk thuis niet aan ontkom om sommige kenmerken toch als beperkend te zien in de huidige maatschappij, en dan ligt de visie dat autisme een stoornis is op de loer. Maar Delfos heeft gelijk als ze zegt dat die kenmerken niet statisch zijn: mensen met autisme kunnen zich altijd verder ontwikkelen en hetzelfde bereiken als andere mensen, al komen sommige vaardigheden misschien pas op een (veel) latere leeftijd dan gemiddeld. Delfos vraagt ook nadrukkelijk aandacht voor de versnelling, die wij in de dagelijkse praktijk nogal eens dreigen te vergeten: de cognitieve voorsprong die veel kinderen met autisme hebben. Delfos zegt wel eens: autisme betekent per definitie hoogbegaafdheid. Dan bedoelt ze niet de gebruikelijke definitie van hoogbegaafdheid, want tijdens de lezing en ook in het boek relativeerde ze: "Dus, aan de cognitieve kant, wanneer kinderen met autisme in staat zijn om te spreken, lijken ze vaak veel ouder dan hun chronologisch leeftijd en lijken ze hoogbegaafd, wat in feite slechts een eenzijdige begaafdheid is." (blz. 28)

Die eenzijdige hoogbegaafdheid komt volgens Delfos door de invloed van testosteron op de foetus in de baarmoeder, wat leidt tot een andere volgorde van ontwikkeling: eerst de focus op het cognitieve gebied (ontdekken hoe dingen werken) en daarna op het sociaal-emotionele gebied (omgaan met mensen), terwijl een typische ontwikkeling andersom gaat. “Vanwege de intelligentie verwachten we [van kinderen met autisme] ook een hoog niveau van sociale ontwikkeling, wat tot onze verbazing dan vaak niet het geval is. [... Mensen] geven [dan] gemakkelijk de schuld aan de ouders over de manier waarop zij hun kind opvoeden.” (blz. 27)
Een vertraagde rijping van de hersencellen op specifieke gebieden kan een verklaring zijn voor de kenmerken van autisme, waaronder "overweldigd raken in een situatie van meervoudige geluiden" (blz. 35, wat wij zintuiglijke overprikkeling zouden noemen), minder goed vrienden kunnen maken, minder goed taken af kunnen krijgen, minder goed de weg kunnen vinden, iedereen als "veilig" beschouwen of juist angst voor vreemden. De hersenen kunnen op latere leeftijd verder rijpen en dan kunnen deze achterstanden ingelopen worden.

In plaats van een IQ-test, die gemaakt is voor kinderen met een typische ontwikkeling en daarom niet goed passen voor kinderen met autisme, is Delfos voorstander van een leerpotentieeltest. Die gaat ervan uit dat om iets te leren, een vaardigheid eerst in de zone van naaste ontwikkeling moet komen (dat wil zeggen, de hersenen en het lichaam zijn “klaar” om die vaardigheid te leren). Daarna komt de praktijkzone, waarin het kind het nieuwe gedrag kan oefenen, waarna het in de zone van actualisatie komt: het kind kan het zelfstandig uitvoeren. De leerpotentieeltest kijkt welke dingen in de praktijkzone zitten, dus op het punt staan ontwikkeld te worden. "Ze moeten gewoon worden 'opgevoed' in sociale ontwikkeling op de manier waarop ouders dit ook met hun kinderen zonder autisme doen, maar dan op het moment dat ze er rijp voor zijn."

Als de hersenen op een bepaald gebied rijp zijn voor een volgende fase, en de ouders of omgeving bieden bijpassende nieuwe denkkaders aan de persoon met autisme, dan kan de ontwikkeling ineens erg snel gaan. "In de periode ervoor zijn al vele ervaringen 'verzameld' die afzonderlijk van elkaar werden beschouwd, maar door een nieuw denkkader komen deze ervaringen bij elkaar in een soort conclusie en deze opent het gedrag." (blz. 63) In het boek geeft ze daar diverse voorbeelden van. Zie ook de paragraaf Aan de slag met de theorie van mentale leeftijden op onze aparte pagina over mentale leeftijden.

De versnelde rijping van de hersencellen op cognitief gebied leidt naast de schijnbare hoogbegaafdheid (beperkt tot het cognitieve vlak) ook tot specifieke interesses en talenten. Over de schijnbare beperkingen in centrale coherentie (details tot een geheel kunnen vormen) schrijft Delfos dat het niet gaat over traagheid van de informatieverwerking, maar over meer tijd nodig hebben vanwege de precisie, via het geven van aandacht aan details. “Wanneer iemand die precies is, geconfronteerd wordt met een contradictie van de feiten, kan hij niet gemakkelijk verder gaan, maar blijft hij stilstaan op dezelfde plek in zijn geest.” (blz. 56) Mensen met autisme hebben volgens haar een dieper en meer doordacht inzicht, dat soms langzamer tot stand komt dan bij mensen zonder autisme.

Mijn conclusie is dat het een heel interessant boek is voor ouders van kinderen met autisme. Het zet je aan het denken, biedt nieuwe manieren om je kind te kunnen zien zoals hij of zij is, en hen te helpen zich te blijven ontwikkelen. Je hoeft het niet allemaal te kunnen volgen om er toch waardevolle inzichten aan over te houden!

Review geschreven door Sandra Muller, bestuurslid van Stichting AutiPassend Onderwijs Utrecht, vanuit het perspectief van ouders van een kind met autisme en cognitief talent.


Ook interessant: een serie van 6 filmpjes van een recent interview met Martine Delfos, waarin ze vertelt over onderwijs aan kinderen met autisme.

Voetnoten

1)  Prikkelende uitspraken van Martine Delfos tijdens de Pharos-lezing:
  • "Vmbo-leerlingen hebben hersenen die goed zijn in herhaling, terwijl havo-leerlingen goed zijn in het toepassen van kennis en vwo-leerlingen goed zijn in het uitdenken van principes. Vwo-leerlingen zouden minder goed functioneren op het vmbo. Havo/vwo-leerlingen zijn niet slimmer dan vmbo-leerlingen maar hebben een andere soort hersenen."
  • "Het is zonde om kinderen met ADHD een pilletje te geven, want dan leer je niet om je hersenen in toom te houden." Bij het napraten gaf ze toe dat ze makkelijk praten heeft en dat er wel degelijk kinderen zijn voor wie medicatie een uitkomst is (al denkt ze dat die groep kleiner is dan de groep die nu medicijnen krijgt).
  • "Alle kinderen met een verstandelijke beperking en autisme hebben een verborgen intelligentie." Ze bedoelt dat deze kinderen niet echt een verstandelijke beperking hebben maar dat het alleen maar zo lijkt omdat ze zich niet goed kunnen uiten. Ze gaat ervan uit dat kinderen die een daadwerkelijke verstandelijke beperking hebben en autistisch gedrag vertonen, niet echt autisme hebben (op basis van een genetisch patroon), maar zich zo gedragen als reactie op een psychologische factor zoals ernstige verwaarlozing.
  • "Pesten is gericht op de goede eigenschappen van iemand." (Komt ook terug in het boek op blz. 91.) Ze legt uit dat pesters misschien slechte eigenschappen noemen, maar dat ze eigenlijk jaloers zijn op goede eigenschappen zoals intelligentie, eerlijkheid, loyaliteit of de tendens niet terug te kwetsen.
2)  Voor haar stelling dat alle kinderen met autisme en een verstandelijke handicap een verborgen intelligentie hebben, citeert ze als wetenschappelijke ondersteuning een onderzoek van Scheuffgen e.a. dat bij 18 kinderen met een IQ van gemiddeld 82 en autisme, een (ietsje) snellere informatieverwerking meet dan kinderen zonder ASS met een IQ van gemiddeld 118 (via Inspection Time, een test waarvoor geen motorische vaardigheden nodig zijn), en een stuk sneller dan kinderen met een verstandelijke beperking met een IQ van gemiddeld 62. Mede op basis daarvan stelt ze dat de kinderen met autisme uit dit onderzoek helemaal geen verstandelijke beperking hebben.
In het boek claimt ze zelfs dat de combinatie verstandelijke handicap en autisme niet mogelijk is, dat er dan altijd sprake is van deze verborgen intelligentie. Ik kan niet alle informatie overzien waar zij over beschikt, maar dit onderzoek van Scheuffgen en de praktijkvoorbeelden die ze beschrijft zijn voor mij onvoldoende om deze conclusie te kunnen begrijpen. Ten eerste was dit een onderzoek met slechts 18 kinderen met ASS, en ten tweede komen ook bij kinderen met autisme vele variaties voor van slimme en minder slimme kinderen, en lijkt het mij aannemelijk dat er ook kinderen met autisme kunnen zijn met dezelfde verstandelijke beperking als voorkomt bij kinderen zonder autisme. Op onze pagina over Autisme en hoogbegaafdheid betogen wij dat ook voor de combinatie van hoogbegaafdheid en autisme.

Nog een theorie over versnelde cognitieve ontwikkeling

Tijl Koenderink vergelijkt ons reptielenbrein (geautomatiseerd handelen) met ons zoogdierenbrein (zie het filmpje IQ van 145 maar hij kan zijn kamer nog niet opruimen hiernaast). Hij betoogt dat bij cognitief begaafde kinderen het zoogdierenbrein (nadenken, plannen, executieve functies) meer ontwikkeld wordt dan het reptielenbrein (dingen direct kunnen doen).

De parallel met de theorie van Martine Delfos is dat cognitieve dingen eerder ontwikkelen dan de andere soort vaardigheden en dat je de andere soort vaardigheden wel met kleine stapjes kunt oefenen (al worden die stapjes normaal op jongere leeftijd gedaan).

Nog meer filmpjes van Tijl Koenderink vind je op de site van Feniks Talent