Nieuws‎ > ‎

Boekreview: Autisme - De vele gezichten van een stoornis

Geplaatst 13 jul. 2016 07:24 door AutiPassend Onderwijs Utrecht   [ 24 jun. 2017 08:13 bijgewerkt ]
Review en samenvatting van een indrukwekkend, nu ook in het Nederlands vertaald boek, dat de geschiedenis vertelt van ouders van kinderen met autisme (voornamelijk in Amerika en Engeland), tegen de achtergrond van wetenschappelijke ontwikkelingen en verschillende manieren waarop autisme in de media kwam door de jaren heen.

Oorspronkelijke titel: In a Different Key - The Story of Autism
Auteurs: John Donvan en Caren Zucker
Verschenen: september 2016
Uitgever: Atlas Contact

Onderstaand is onze vertaling van het uitgebreide boekreview Autistic Expression, gepubliceerd in mei 2016 in The Times Literary Supplement, geschreven door Francesca Happé, een Britse professor en onderzoeker gespecialiseerd in autisme. Zij wordt zelf tweemaal genoemd in het boek, als student van Uta Frith bij de ontwikkeling van de theorie over zwakke centrale coherentie en als lid van het comité dat de DSM-5 vaststelde, waarmee Asperger verdween als officiële diagnose.

(vertaling van review "Autistic Expression" door Francesca Happé)

De Engelse ondertitel van John Donvan en Caren Zuckers nieuwe boek is The Story of Autism, maar het wordt snel duidelijk voor de lezer dat er niet slechts één verhaal van autisme bestaat. De auteurs van dit interessante en engagerende boek zijn journalisten, elk met een familieconnectie met autisme, en ze vertellen het verhaal van autisme grotendeels vanuit het gezinsperspectief. Hun geschiedenis van autisme, die de lezer meeneemt van de dertiger jaren naar het heden, toont duidelijk aan hoe belangrijk ouders zijn als belangenbehartigers van hun kinderen met autisme. Niet zo heel lang geleden kregen ouders routinematig het doktersadvies om “hun kind in een instituut te stoppen en door te gaan met hun leven”. Ze moesten vechten voor het recht op onderwijs voor hun kinderen met autisme, ze stichtten scholen en later diensten voor volwassenen. De worsteling waarmee ouders te maken hadden en de toewijding aan hun kinderen druipen van de pagina’s af – net zoals de opmerkelijke bijdragen van ouder-wetenschappers zoals Bernard Rimland en Lorna Wing. Voor ouders zal dit boek goed duidelijk maken hoe ver we zijn gekomen in het verwerven van rechten voor mensen met autisme en hun gezinnen.

Als verteller van het verhaal van autisme vanuit het perspectief van gezinnen is In a Different Key complementair aan twee andere recente boeken. Adam Feinsteins A History of Autism: Conversations with the Pioneers (2010) vertelt het verhaal van het wetenschappelijk onderzoek naar autisme door de ogen van de belangrijkste wetenschappers door de jaren heen, waarvan velen inmiddels overleden zijn. Recenter vertelde Steve Silbermans NeuroTribes (2015) het verhaal van autisme vanuit de personen met autisme zelf, met of zonder diagnose (in het geval van enkele opmerkelijke historische figuren); het viert hun bijdrage aan populaire cultuur, wetenschap en technologie die de maatschappij heeft veranderd en nieuwe niches heeft gecreëerd voor mensen met autisme.

Terwijl Silberman in de eerste persoon schreef over zijn eigen groeiende fascinatie met autisme en zijn waardering voor de mensen die hij ontmoette, en Feinstein rapporteerde over zijn interviews met wetenschappers, schrijven Donvan en Zucker op een meer afstandelijke manier. Het boek maakt geen onderscheid tussen informatie uit de eerste hand, uit interviews, of uit secundaire bronnen, en dit kan af en toe onbevredigend aanvoelen. Misschien is dat de reden waarom er bijna 50 pagina’s met noten zijn aan het einde van het boek, die bronnen vermelden voor de gegeven informatie. Die aandacht voor details is bewonderenswaardig (en tevens een van de opvallende aspecten van een autistische denkstijl), maar het zet je te denken over de doelgroep van het boek.

Met meer dan 500 pagina’s is In a Different Key geen boek dat snel gelezen kan worden door de licht geïnteresseerde lezer. Maar het is ook niet bedoeld voor de wetenschappelijke lezer, tenminste niet voor wie meer wil weten over de wetenschap rond autisme. De bespreking van wetenschappelijke theorieën en bevindingen gaat niet in op de complexiteit daarvan. In één pagina worden de “fascinerende ontdekkingen” samengevat die zijn voortgekomen uit onderzoek dat met liefdadigheid is gefinancierd. Donvan en Zucker schrijven bijvoorbeeld: “Wetenschappers […] ontdekten dat de werkelijke grootte van de hersenen bij kinderen met autisme 20 procent hoger ligt dan bij anderen kinderen […] Eye-tracking technologie is ontwikkeld die kan aangeven welke baby’s van 2 maanden oud het risico lopen om autisme te ontwikkelen”. Dit is allebei fout, slechts een deel van de kinderen met autisme hebben een versnelde hoofdgroei in de eerste jaren van hun leven, en het is moeilijk om betrouwbare kenmerken te vinden die aangeven welke baby’s later een autismediagnose zullen krijgen, voordat ze 6 maanden zijn en precies onderzocht worden op hun aandacht, of voordat ze 12 maanden zijn en geobserveerd worden in hun dagelijkse gedrag.

In a Different Key zou de ondertitel “Een geschiedenis van controverses bij autisme” kunnen hebben. De auteurs verweven op een aantrekkelijke manier de verhalen van de vele publieke geëmotioneerde debatten. De eerste was de bewering – nu ontkracht – dat “koelkastmoeders” de oorzaak waren van het autisme van hun kinderen, wat de heersende opvatting werd in de zestiger jaren, vooral door Bruno Bettelheims boek The Empty Fortress (1967). Donvan en Zucker hebben een artikel in het tijdschrift Time van 1948 ontdekt genaamd “Geneeskunde: bevroren kinderen”, waarin een expert claimt dat koude en ongeëmotioneerde ouders van kinderen met autisme hen “keurig bewaarden in een koelkast die nooit ontdooide”. Het is schokkend dat deze expert niemand anders was dan Leo Kanner, de kinderpsychiater die algemeen beschouwd wordt als de eerste die autisme beschreef en benoemde in 1943. Later beweerde Kanner dat hij nooit het psychische-oorzaak-standpunt van Bettelheim heeft gedeeld, die hij kennelijk minachtte. In a Different Key onthult op een krachtige manier het verwoestende effect van de “koelkastmoeder”-mythe op ouders, en de worsteling om oudergroepen te vormen en later liefdadigheidsorganisaties voor autisme, met zowel publiciteitsdoelen als onderzoeksdoelen – en, op termijn, hun eigen controverses. Donvan en Zuckers focus ligt vooral op autisme in de Verenigde Staten, en in zekere mate het Verenigd Koninkrijk; de auteurs noemen bijvoorbeeld niet de aanhoudende invloed van de psychische-oorzaak-visies op autisme in Frankrijk, waar vele psychiaters getraind worden in psychoanalyse, en oudergroepen nog steeds in conflict komen met vele zogenaamde experts in de klinieken.

In de zeventiger jaren werden psychische-oorzaak-studies ontkracht door onder andere tweelingstudies die aantoonden dat autisme in hoge mate erfelijk was (met identieke tweelingen die veel meer op elkaar lijken dan hun niet-identieke tegenhangers). Sterker nog, in plaats van de omgevingsfactoren van de opvoeding waren het waarschijnlijk eerder de lichte trekjes van autisme (inclusief talenten) die Kanner opvielen in de ouders van de kinderen met autisme die hij ontmoette, die een reflectie waren van de genetische factoren die gedeeld worden tussen ouder en kroost. Toen psychodynamische behandelingen van kinderen met autisme – en hun moeders – uit zwang raakten, kwam er een nieuwe controverse naar voren, toen gedragstherapie gebaseerd op het trainen van dieren werden uitgeprobeerd. Het belonen van gewenst gedrag werd begeleid door elektrische schokken en andere “aversieven” om problematisch gedrag af te leren bij kinderen met autisme, met name door Ivar Lovaas. Het siert Donvan en Zucker dat ze de discussie van Lovaas’ gebruik van een stroomstootstok balanceren met een beschrijving van de ernst van het doelgerichte zelfmutilerende gedrag (bijvoorbeeld hoofdbonken en ogen uitkrabben) dat voorheen gezien werd als onbehandelbaar in veel mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Sterker nog, na een artikel in het tijdschrift Life over Lovaas’ methoden (“Screams, Slaps, and Love”) in 1965, werd hij overspoeld met verzoeken van wanhopige ouders. Bijna 20 jaar later zou Lovaas weer in het nieuws komen (deze keer in de New York Times) nadat hij een wetenschappelijk artikel had gepubliceerd waarin gesuggereerd werd dat door zijn gedragstherapie 47 procent van de deelnemers met autisme “kennelijk normaal” werden. Deze boude bewering leidde tot wetenschappelijk debat en een vloedgolf aan rechtszaken, omdat ouders zowel in de VS als in Groot-Brittannië onderwijsautoriteiten voor de rechter sleepten voor het recht om honderden uren “Applied Behaviour Analysis” (ABA) vergoed te krijgen voor hun kinderen met autisme.

Vele van de controverses rond autisme ontstonden vanuit speculatieve behandelingen. Autisme heeft meer dan zijn aandeel aan “wondermiddelen” aangetrokken over de jaren heen en het bewijs voor zelfs wijdverbreide behandelingen is vaak veel minder solide dan het zou moeten zijn. Zijn honderden uren van ABA noodzakelijkerwijs beter dan school-gebaseerde benaderingen? Welke behandeling werkt het beste voor welk kind op welke leeftijd? Er is grote nadruk op vroege intensieve interventie, maar we weten niet welke voordelen vergelijkbare intensieve interventies voor volwassenen op zouden leveren. In de tachtiger jaren zagen we de opkomst van een nieuwe soort interventie om personen met autisme een stem te geven: gefaciliteerde communicatie. Opvallende beweringen werden gedaan, waarbij individuen die niet konden praten (die vaak nog nooit enige verbale communicatie hadden laten blijken) volwaardige zinnen of pagina’s vol met zinvolle communicatie produceerden, met de hulp van een facilitator die hun hand, pols of elleboog vasthield. Niet lang daarna beschuldigden sommigen van deze gefaciliteerde communicatie-uitingen familieleden van verkrachting, en werden ze gebruikt in rechtszaken. Deze hoge inzet leidde ertoe dat gefaciliteerde communicatie aan wetenschappelijke testen werd onderworpen, ondanks het bezwaar van de voorstanders dat elke test het noodzakelijke vertrouwen tussen het individu en de facilitator zou verbreken. Via koptelefoons werden vragen gesteld aan de facilitator en de faciliteerde persoon met autisme; de getypte antwoorden correspondeerden met de vragen die alleen de facilitator te horen had gekregen. In de meeste gevallen, ook beschreven in dit boek, was de facilitator zich niet bewust van zijn of haar rol in het bepalen van de inhoud van de communicatie; de wens om de stem van de persoon met autisme te horen was zo groot. Donvan en Zucker vertellen hoe schrijnend het was: hoe ouders vaak dromen hebben waarin hun (nog-)niet-sprekende kinderen met autisme met hen praten. Het voorbeeld van gefaciliteerde communicatie belicht de noodzaak voor rigoureuze standaarden in het testen van behandelingen; zoals Ami Klin zegt: “onze kinderen verdienen meer dan een anekdote”, hoe krachtig ook de verhalen van individuele resultaten van verschillende diëten, middeltjes enzovoorts mogen zijn.

De grote controverse van de negentiger jaren zal bij velen bekend zijn, en zal de levens geraakt hebben van iedereen die een autisme-ouder werd tussen 1995 en 2000. Dr. Andrew Wakefields bewering dat er een verband was tussen autisme en de Bof, Mazelen en Rodehond (BMR) vaccinatie veroorzaakte een sensatie in de media, angst in de consultatiebureaus, en maakte dat duizenden euros aan onderzoeksgeld werden gericht op vaccinaties. Ik was destijds een jonge onderzoeker, en ik was eraan gewend dat ouders mij bij conferenties of workshops vroegen of het autisme van hun kind veroorzaakt zou kunnen zijn door de geboorte van een broertje of zusje, een verhuizing, weer aan het werk gaan, de dood van een grootouder; altijd rond de leeftijd van 18 maanden. Dat is precies de leeftijd natuurlijk waarop bij velen de tekenen van autisme zichtbaar worden; de ontwikkeling van kinderen met autisme gaat afwijken op het moment dat andere kinderen nieuwe communicatievaardigheden ontdekken, naar dingen gaan wijzen alleen maar voor het plezier van het delen van gedachten, en mee gaan doen in net-alsof-spelletjes. In de late negentiger jaren, vroegen ouders mij plotseling of de BMR-prik bij 18 maanden het autisme bij hun kind had veroorzaakt, en enkele jaren lang had ik daar geen antwoord op; niemand wist het, want ook al was er geen bewijs voor een verband, het gebeurde rond dezelfde leeftijd en er was ook geen bewijs tegen het verband. En juist in die jaren leek het alsof het aantal gevallen van autisme aan het stijgen was. Uiteindelijk kwamen er onderzoeken met het relevante bewijs; in Japan was men gestopt met het drievoudige vaccin maar toch steeg het aantal gevallen van autisme net zo hard als in andere landen. De stijging in gediagnosticeerd autisme valt vrijwel zeker samen met de verbreding van de diagnostische criteria, diagnostische vervanging (het aantal verstandelijk gehandicapten daalde parallel met de stijging van autisme), groter bewustzijn en betere dienstverlening. De onderzoekswereld is unaniem geweest in het niet kunnen vinden van bewijs voor een verband met BMR, of andere vaccinaties, met autisme; maar in de jaren die het kostte om een theorie van Wakefield gebaseerd op wetenschappelijk wangedrag te ontkrachten, daalde het percentage vaccinaties tot een schrikbarend laag niveau. Donvan en Zucker geven de Britse onderzoeksjournalist Brian Deer de eer van de ontmaskering van Wakefield, en merken op dat Wakefields werk op nummer 1 staat in Time’s “Grootste wetenschappelijke fraudes uit de geschiedenis” in 2012. Lezers met een meer bittere kijk op journalistiek herinneren zich misschien nog hoe de pers zich voor die tijd volledig achter de BMR-angst opstelde, waarbij kranten en televisieprogramma’s werden gevuld met de emotionele verhalen van ouders die geloofden dat hun kind niets had voor de BMR en daarna een zware vorm van autisme ontwikkelde. De pers stelde er niet één verhaal tegenover van ouders van een kind dat ernstig was geschaad door de mazelen.

De meeste van deze controverses zullen bekend zijn bij lezers die geïnteresseerd zijn in autisme. Waar Donvan en Zucker een nieuwe onthulling doen is rond Hans Asperger, de Oostenrijkse kinderarts die al in 1938 kinderen met autisme beschreef. Aspergers naam heeft veel bekendheid gekregen; het syndroom van Asperger beschrijft individuen met autisme die goede taalvaardigheden en intelligentie hebben, vaak met beperkte interesses in diepzinnige onderwerpen, de zogenaamde kleine professoren. Het duurde echter meer dan veertig jaar tot Aspergers werk vertaald werd in het Engels (door Uta Frith), deels omdat Asperger schreef gedurende de oorlog, in het Duits en vanuit het naziregime. In plaats daarvan was het Leo Kanner (die Oostenrijk verliet voor de Verenigde Staten in 1924) die alom gezien wordt als de eerste die autisme benoemde. Kanner ontkende dat hij iets wist van Aspergers eerdere werk over “autistische psychopaten”, maar Silberman onthulde in NeuroTribes tot dan toe onbekende verbanden tussen de twee specialisten. Kanner redde vele specialisten van de nazis door werk voor hen te vinden in de VS; daarbij waren ook Anni Weiss en Georg Frankl. Silbermans onthulling was dat Weiss en Frankl, die bij Kanner kwamen werken in zijn kliniek in Baltimore, voorheen belangrijke medewerkers waren geweest van Aspergers diagnostische en klinische team.

Gek genoeg vermelden Donvan en Zucker dit nieuw ontdekte verband tussen de twee voorvaders van autisme niet. In plaats daarvan concentreren zij zich op de kwestie van Aspergers betrokkenheid bij het naziregime. Gegeven Aspergers positie in Wenen in de dertiger en veertiger jaren, is er natuurlijk al tijden een interesse en bezorgdheid: was Asperger een nazi? Voorheen concludeerden de meeste auteurs dat Asperger waarschijnlijk zijn best deed om te vechten voor de kinderen die hij beschreef – en inderdaad bestaan veel van zijn teksten uit een gepassioneerd pleidooi voor de waardering van deze andersdenkenden. Maar gebaseerd op het werk van de geschiedkundige Herwig Czech, suggereren Donvan en Zucker dat deze optimistische conclusie een misvatting is. Ze vertellen hoe Czech sprak bij een workshop in Wenen in 2010 getiteld “In de voetstappen van Hans Asperger”, waarbij zijn presentatie eindigde met de schokkende onthulling van een brief ondertekend door Asperger zelf in 1941, waarin hij Herta, een 2-jarig meisje met ernstige breinschade als gevolg van een hersenontsteking, verwees naar de beruchte Spiegelgrund kliniek in Wenen; effectief een doodsvonnis. Donvan en Zucker schrijven: “Het effect op de zaal was krachtig”. Ik herinner het me, ik was erbij. Ik herinner me ook die brief, en ik herinner me dat Czech sprak over bewijs dat Asperger voorzitter was van jury’s die moesten beslissen welke kinderen leerbaar waren; degenen die niet leerbaar geacht werden, werden ook naar Spiegelgrund gestuurd om te sterven. Ik herinner me ook dat anderen in het publiek beweerden dat er bewijs was dat Asperger ingegrepen had om kinderen te redden, en zij noemden het feit dat hij, als enige van al zijn collega’s, geen lid was geweest van de nazipartij. Het was ook duidelijk hoe gefragmenteerd het overgebleven schriftelijke bewijs was (Czech’s geschiedkundige onderzoek van Asperger is nog steeds ongepubliceerd meer dan vijf jaar later, uitgezonderd een korte samenvatting in het dunne boek van de Weense workshoppresentaties; de bibliografie van In a Different Key citeert alleen een ingezonden manuscript). Misschien komen we er wel nooit achter hoe Asperger meer kinderen had kunnen helpen: door op zijn post te blijven of wanneer hij was vertrokken of verwijderd.

De complexe mix van sociale en communicatieve moeilijkheden, de wens om dingen hetzelfde te houden, het oog voor detail, het plezier in herhaling en heel specifieke interesses (en soms talenten) die definiëren wat wij autisme noemen, roept verschillende reacties op in elk van ons. Onze pogingen om autisme te begrijpen zijn persoonlijk en reflecteren onze eigen beperkte interesses, obsessies, passies en angsten. Donvan en Zucker hebben hun eigen talenten en fixaties ingebracht in hun verhaal. Dit geeft ons het verhaal van autisme van de ouders, maar ook de geschiedenis van autisme in de media. Naast de fascinerende bovengenoemde tijdschriftartikelen die zij boven water gehaald hebben, hebben zij ook het misschien wel eerste portret van autisme in TV en film ontdekt; in de film Change of Habit (1969) speelde Elvis Presley een dokter die via liefde het autisme genas van een jong meisje genaamd Amanda, en in hetzelfde jaar in een aflevering van het tv-drama Marcus Welby M.D. zegt de gelijknamige dokter tegen de moeder van een jongen met autisme: “U zult leren om hem te slaan… of u zult hem in een instituut zien voor de rest van zijn leven!” Twintig jaar later zou de film Rain Man autisme tot een bekend begrip maken, zij het omgeven door mythen. Vandaag de dag zijn karakters die expliciet of impliciet een autisme spectrum stoornis hebben gemeengoed geworden: denk aan The Bridge, Big Bang Theory en Het vreemde voorval met de hond in de nacht.

Misschien wel het mooiste stukje van In a Different Key is het verhaal van Donald Tripplet, over wie Donvan en Zucker zó mooi schreven in een artikel voor de Atlantic, dat het het startpunt voor dit boek werd. Donald T was “casus 1” in het eerste artikel waarin Kanner autisme noemde: een liefdevol portret van een jongetje met wat we nu “klassiek” autisme zouden noemen, waarvan Donvan en Zucker aantonen dat het sterk gebaseerd was op de schriftelijke beschrijvingen van zijn ouders. Ze vonden Donald, inmiddels ergens in de zeventig, gelukkig wonend in de kleine stadsgemeenschap waar hij geboren is. In a Different Key begint en eindigt met Donalds verhaal; het laatste hoofdstuk getiteld “Een gelukkige man” begint op zijn tachtigste verjaardag in Forest, Mississippi, in 2013. In het jaarboek van zijn middelbare school stonden warme wensen van zijn klasgenoten van 1953, en Donald had bij zijn eigen foto geschreven: “Ik wens mijzelf geluk.” De geschiedenis van autisme die John Donvan en Caren Zucker ons hebben gegeven toont aan dat een goed leven en een gelukkige laatste levensfase met autisme zeker mogelijk zijn – met de ondersteuning van familie en een maatschappij die verschillen waardeert – en een beetje geluk.

Einde van de vertaling van Autistic Expression


Gerelateerd: